Уважаемые пациенты и родители больных муковисцидозом, Благотворительным фондом "Острова" переведен на русский язык краткий отчет о муковисцидозе в Европе за 2013 год, подготовленный на основании общего Европейского Регистра больных муковисцидозом 2013 года. Такие отчеты планируется издавать ежегодно. Следите за появлением новых выпусков на нашем сайте и сайте Благотворительного фонда "Острова" http://ostrovaru.com/ .

"Регистр пациентов Европейского общества по муковисцидозу" (ECFSPR) собирает, количественно оценивает и сравнивает данные о больных муковисцидозом (МВ), живущих в Европе и соседних странах, которые соглашаются на включение в регистр. Информация важна для лучшего понимания МВ, разработки новых Европейских стандартов ухода и лечения, проведения исследований и информирования Европейских органов планирования общественного здравоохранения. ECFSPR счастлив представить этот отчет, содержащий ключевую информацию о том, как заболевание влияет на людей, больных МВ, и их семьи по всей Европе.
Читайте "Муковисцидоз в Европе – факты и рисунки 2013" на русском языке

Оригинальный документ (на английском): https://www.ecfs.eu/sites/default/files/images/CF_At_A_Glance_Guide_Final_online_2016.pdf  
Полные годовые отчеты ECFSPR на английском языке размещены тут: https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.