Программа всероссийской школы

”Итоги европейского конгресса  по муковисцидозу. Что нового ?” (с трансляцией на регионы РФ)

Для родителей детей с муковисцидозом, пациентов и специалистов по муковисцидозу

Организаторы школы: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России, Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».

Дата проведения: 28 июня 2016 года, 15.00-18.00

Место проведения: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ул. Москворечье 1.

39-я Европейская конференция по муковисцидозу состоялась 8-11 июня 2016 в Базеле (Швейцария). Среди многочисленных делегаций европейских стран делегация от РФ состояла из 10 специалистов по муковисцидозу четырех ведущих учреждений: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» - 5 делегатов, ФГБУ Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России – 2 сотрудника, от Научного центра здоровья детей МЗ РФ – 2 сотрудника, "Федерального научно-исследовательского центра эпидемиологии и микробиологии имени почетного академика Н.Ф.Гамалеи" МЗ РФ - 1 участник.

Настоящая конференция отличалась от предыдущих множеством прорывных инновационных технологий, как по терапии заболевания, так и по диагностике и изучению муковисцидоза. Ранее было сообщено о двух фармакогенетических препаратах, использующихся при лечении больных с муковисцидозом, разработанных фирмой ВЕРТЕКС (США) и клинических испытаниях новых препаратов этой же фирмой. В настоящее время несколько фармацевтических фирм подготовили новые химические формулы для коррекции последствий мутаций гена CFTR, находящихся на разных стадиях преклинических и клинических исследований. Ожидается, что они будут более эффективными и безопасными. Были продемонстрированы новые подходы к изучению микробиологической флоры дыхательного тракта и кишечника, воспаления, оценке эффективности терапии, разработке новых препаратов. Участники конференции ознакомились с новыми возможностями ингаляционной, антибактериальной терапии, нутритивной поддержки и заместительной ферментотерапии и т.д. Делегация РФ представила на конференции 8 сообщений, отражающих результаты создания национального регистра РФ за 2013 год, генетическое разнообразие мутаций гена CFTR в РФ, состояние здоровья больных детей и взрослых, динамику продолжительности жизни больных московского региона. Планируется подключение РФ в проект Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society) по полному анализу мутаций в гене CFTR среди европейских пациентов. Цель исследования: организовать проведение параллельного секвенирования всего гена СFTR у пациентов с подтвержденным диагнозом муковисцидоз, у которых не найдено ни одной клинически значимой мутации в гене СFTR. 

Участники конференции подготовят сообщения по обзору важнейших достижений в области муковисцидоза, освещенных на конгрессе, в виде докладов на школе. Для специалистов по муковисцидозу будет организована дополнительно возможность изучить результаты конференции в виде презентаций (информация будет сообщена дополнительно).

Планируется трансляция во все регионы страны, для очного участия приглашаются родители детей с муковисцидозом г Москвы и Московской области.

Члены организационного комитета:

С.И. Куцев, Е.И. Кондратьева, Н.И. Капранов, В.Д. Шерман, Е.Л. Амелина, В.С. Никонова

Научный руководитель проекта:

Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н.

Контакты:

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза

Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1, тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02

Российский центр муковисцидоза (научно-клинический отдел муковисцидоза): педиатрическое отделение поликлиники ЦКБ РАН, адрес: Москва, ул. Фотиевой, д.12, к.3, тел. регистратуры: 8(499) - 1370197, 8(499) - 1374610

Шерман Виктория Давидовна – зав. медицинской частью центра муковисцидоза, член орг. комитета - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

По вопросам по подключению к трансляции школы обращаться к Семеновой Оксане - менеджеру по организации школы, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. -

Официальный организатор мероприятия:

ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг».

Контакты: тел. 8 (499) - 7045453 (офис), 8 (499) -3903947 (моб.), www.mbrc.ru

Генеральный директор - Шелепнев Алексей

Спонсоры мероприятия: Кьези Фармасьютикалс, «ТРИММ МЕДИЦИНА», «Берлин – Хеми/А.Менарини».

ПРОГРАММА ШКОЛЫ

28 июня 2016. 15.00 – 18.00

1. Вступительное слово главного генетика МЗ РФ Куцева С.И. 10 мин

2. Кондратьева Е.И. Персонализированная фармакогенетическая терапия муковисцидоза. Что есть и что будет? 20 мин

3. Шерман В.Д. Новое в диагностике муковисцидоза. 20 мин.

4.Чернуха М.Ю. Новые подходы к диагностике инфекционного  процесса при  муковисцидозе. 20 мин

5. Никонова В.С. Что нового в антибактериальной и ингаляционной терапии муковисцидоза? Опыт в разных странах. 20 мин.

6. Кондратьева Е.И. Диета и заместительная терапия. Результаты оценки европейских центров. Какая ситуация в РФ? 15 мин. 

7. Амелина Е.Л.   Качество и продолжительность жизни больных в мире.  Наши резервы. Результаты трансплантации легких. 20 мин.

8. Красовский С.А. Аппаратные методы терапии при муковисцидозе. 10 мин.

9. Ответы на вопросы. 30 мин. 

                                                         ПРОСМОТР ВИДЕОТРАНСЛЯЦИИ