ЧТО? Школа муковисцидоза

КОГДА? 29.11.2016

ВО СКОЛЬКО? 17.00 – 18.30

ГДЕ? Ул. Москворечье, дом 1, 1 этаж, конференцзал

ДЛЯ КОГО? Для родителей детей-подростков с муковисцидозом и родственников взрослых пациентов

О ЧЕМ? Все, о чем вы и\или ваши дети стеснялись спросить - школа для родителей детей – подростков и родственников взрослых пациентов.

  1. Кондратьева Е.И., д.м.н. руководитель НКО Муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ». «Физическое и половое развитие детей с муковисцидозом».
  2. Шугинин И.О., д.м.н., врач акушер-гинеколог высшей категории «Муковисцидоз и беременность».
  3. Черных В.Б., д.м.н., врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ».– «Нарушение репродуктивного здоровья у пациентов мужского пола с муковисцидозом»
  4. Репина С.А. врач-генетик генетического центра московской области. «Алгоритм обследования подростков с муковисцидозом»

Вопросы -ответы

Школа только для родителей и родственников пациентов Согласно правилам и европейским стандартам школы проводятся без участия пациентов!

Обсуждается вопрос видеозаписи школы для возможности просмотра пациентами с муковисцидозом.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.