На сайте православного Портала о благотворительности Милосердие.ru 19.01.2017 напечатана статья Нины Кайшаури "Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен".
Автором освещены следующие вопросы:

• За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента?
• Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой?
• Кто платит?
  В частности на вопрос - Кто платит за орфанные лекарства в России? - дан такой ответ.

Чтобы орфанный препарат попал в Россию, необходимо соблюдение трех условий, рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко: одобрение препарата со стороны FDA и EMA (Европейское агентство лекарственных средств), решение производителя вывести его на российский рынок, регистрация препарата в нашей стране.
Конечно, бюджет обычной семьи и недавно изобретенное лекарство от редкой болезни – понятия, как правило, несовместимые. Поэтому в развитых странах существуют специальные государственные программы, позволяющие обеспечить людей такими средствами. Впрочем, они далеко не всегда полностью покрывают расходы на лекарства.
В России успешный пример такой программы – «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.
Дорогостоящие лекарства, относящиеся к программе «24 нозологии» (это другой список орфанных заболеваний), должны закупать регионы. Стоимость лечения одного пациента при этом может достигать 80-100 миллионов рублей в год.
Неудивительно, что случаи отказов в предоставлении орфанных лекарств участились. Регионы используют различные уловки, чтобы избежать закупки таких препаратов, или хотя бы отложить ее, рассказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Иногда оказывается дешевле помочь человеку получить жилплощадь в Москве, чем пожизненно обеспечивать его лекарством в своем городе.
Многие «заинтересованные структуры» поддерживают идею передать финансирование закупок таких лекарств на федеральный уровень, «но пока в силу обстоятельств это невозможно сделать», – сообщила в октябре министр здравоохранения Вероника Скворцова.
По мнению президента ОАО «Фармимэкс» Александра Апазова, закупка орфанных препаратов на федеральном уровне сэкономила бы средства.
«Закупки, при которых легко создать реестр пациентов и определить потребность в лекарствах, можно централизовать. Нужно будет меньше денег на закупку, будет качество – одного закупщика легче контролировать, чем многих. Орфанные препараты, поскольку они очень неравномерно нужны в регионах, должны закупаться центром, так же как дорогостоящие жизненно важные лекарства, многие онкологические, инсулины», – сказал он.
А если лекарственный препарат не входит в число тех, закупку которых финансирует государство? Тогда пациентам остается одна надежда – на благотворительные организации. Они с разрешения Минздрава покупают нужный препарат за рубежом, а затем ввозят его в Россию.

Подробнее: https://www.miloserdie.ru/article/lekarstvo-za-million-pravda-i-mify-o-rozhdenii-zaoblachnyh-tsen/