Президент Русфонда, член совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Лев Амбиндер и министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская подписали соглашение о сотрудничестве в интересах тяжелобольных детей донского региона.
Соглашение предусматривает сотрудничество по трем основным направлениям:
- оплата препарата, не включенного в перечни лекарственных средств для льготного лекарственного обеспечения, для 39 детей, больных муковисцидозом. На приобретение ингаляционного антибиотика будет направлено более 14 млн руб. Все больные муковисцидозом в регионе получают предусмотренные государственными программами лекарства в полном объеме. Но так как препарата нет в перечнях, государственные деньги на его закупку не выделяются;
- открытие в благотворительного пункта проката переносных аппаратов искусственной вентиляции легких на базе областной детской клинической больницы. Будет куплено два аппарата и расходные материалы к ним на сумму более 3 млн руб.;

- трое маленьких пациентов Ростовской области с хронической почечной недостаточностью нуждаются в постоянном проведении перитонеального диализа. Для них будут закуплены аппараты для автоматизированного перитонеального диализа стоимостью 450 тыс. руб. каждый.
Бюро Русфонда в Ростовской области существует с 2015 года. Все это время оно тесно сотрудничает с региональными больницами и министерством здравоохранения, помогая оплачивать лечение детей в тех случаях, когда помощь не может быть оказана из средств федерального или областного бюджетов.
Ежегодно объемы благотворительной помощи Русфонда тяжелобольным детям региона увеличиваются. В 2017 году ее получили 53 ребенка. Благодаря подписанному соглашению число донских детей, которые смогут получить помощь, в 2018 году увеличится почти вдвое.
Управление информационной политики правительства Ростовской области
http://www.donland.ru/news/Minzdrav-i-Rusfond-dogovorilis-o-partnerstve?pageid=92218&ItemID=81537&mid=83793

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.