Давайте поможем нашим друзьям из фонда "Кислород" в сборе средств на проект, посвященный съемкам документального фильма с уникальным сюжетом http://bf-kislorod.ru/news/luchshe-gor-mogut-byt-tolko
Это не выдуманные истории. И даже не фильм, основанный на реальных событиях. Это и есть реальные события, заснятые группой документалистов.
Уже полгода идет интенсивная работа над документальным фильмом, который будет называться "Второе дыхание" и будет посвящен жизни людей с тяжелейшими болезнями легких (в том числе муковисцидозом) - жизни до трансплантации и после нее. Тому, как можно пережить "до" и дожить до "после", как восстановиться и начать новую жизнь, например... совершить восхождение в горы!

Семеро героев с пересаженными легкими уже несколько месяцев готовятся к походу физически и занимаются в тренажерных залах под руководством опытных тренеров. Организм каждого из них настолько был истощен болезнью, что ни о каких горах нельзя было и мечтать. И первой задачей была их полная реабилитация и тренировка до крепкого спортивного уровня....
Подробнее о самом проекте читайте: https://planeta.ru/campaigns/secondbreathe/about
Сбор средств заканчивается 1 июля.

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.