Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 08 апреля 2019

Уважаемые представители пациентских организаций больных муковисцидозом и родители !

Информирует Вас, что 25 апреля в Красноярске состоится информационно-образовательное мероприятие по муковисцидозу , в котором примут участие ведущие специалисты страны.

Ряд вопросов организации помощи больным будет обсуждаться впервые.

Вы сможете задать вопросы ведущим микробиологам, репродуктологам, обсудить юридические вопросы и организации паллиативной помощи.

Вы узнаете о перспективах таргетной терапии муковисцидоза и современных методах ее подбора.

Желающие принять участие могут зарегистрироваться на сайте: http://cysticfibrosis.ru/doroga-v-budushee

Программу прилагаем!

Ждём вас в Красноярске!

С уважением,
Группа модераторов

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты