Информационное письмо

Информируем Вас, что 10 июля в 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу».

Организаторы конференции: Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Во время конференции будут представлены материалы 42–го европейского конгресса по муковисцидозу о последних достижениях в области диагностики заболевания и инновационной терапии муковисцидоза, новые перспективные разработки по таргетной терапии, редактированию генома, генной терапии, последние данные по микробно-воспалительному процессу дыхательного тракта, по роли микробных патогенов (бактериальных и грибов), профилактике перекрестной инфекции и антибактериальной терапии, диетотерапии и заместительной ферментной терапии, витаминотерапии, организации работы центров муковисцидоза и т.д. Докладчики он–лайн конференции будут информировать только о результатах научных и клинических исследований, отображенных в докладах и материалах конгресса, и не представляют рекламный материал фирм.

Контакты: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза, Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1, тел. 8(495) 111-85-80, 8 (495) 587-33-66, факс: 8(495) 324-07-02

Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», профессор, д.м.н., электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ответственный за проведение мероприятия научный сотрудник научно –клинического отдела муковисцидоза Будзинский Р. М. - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.., тел 8 -910 -908 -92-30

Врачи и родители пациентов г Москвы и московской области, представители пациентских организаций приглашаются принять участие в конференции очно по адресу: г Москва, ул. Москворечье 1, актовый зал, МГНЦ и в дельнейшем принять участие в круглом столе.

Ссылка для регистрации будет объявлена дополнительно. Участникам, прошедшим регистрацию 5 июля, будет отправлена ссылка для подключения к работе конференции.

Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.

Место проведения конференции: ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1 (актовый зал, 1 этаж), тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02.

Приглашаются для участия в круглом столе представители пациентских организаций с целью обсуждения вопросов повышения качества помощи больным муковисцидозом в РФ. Обсуждение состоится с 17.00 по 18.30

Он–лайн конференция проходит при финансовой поддержке Благотворительного фонда «Острова»

Технический организатор РООИ «Здоровье человека»

Контакты РООИ "Здоровье человека" . 115088, г. Москва, ул. Шарикоподшипниковская, д.9 Сорока Людмила, тел./ф. 8 (495) 677-13-97, моб. 8(926)332-51-49, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Вопросы подключения к конференции и программа будут представлены во 2 –м информационном письме.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.