Информация предоставлена Кондратьевой Е.И., профессором, д.м.н., руководителем научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», экспертом комитета по диагностике и неонатальному скринингу Европейского общества по муковисцидозу.

22-25 октября 2019 года в рамках XVIII Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», на базе отделения муковисцидоза и центра муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области»(г. Мытищи) прошел симпозиум «Клинический разбор при муковисцидозе» и практико-ориентированный семинар по методам кинезитерапии.
Организаторы мероприятия отделение и центр муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области», г. Мытищи, научно – клинический отдел ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова». Мероприятие проходило при финансовой поддержке: АО «Генериум» и ООО «Пари Синергия в медицине». Техническим организатором являлся Благотворительный фонд «Острова».
Ведущие семинара – специалисты по педиатрии и пульмонологии из Центра исследования болезней легких Университетской клиники Хайдельберга (Германия): профессор, Олаф Зоммербург – руководитель отделения педиатрической пульмонологии и аллергологии и Центра муковисцидоза Университетской детской клиники Хайдельберга (Германия) и Аннегрет Ховел – физиотерапевт (кинезитерапевт) данной клиники и центра Муковисцидоза.
В мероприятии приняли участие 35 кинезитерапевтов и врачей-пульмонологов из 10 регионов России.

Олаф Зоммербург во время конгресса прочитал лекцию на тему: «Роль КТ и МРТ в детской пульмонологии». В РФ нет широкой практики применения МРТ при заболеваниях дыхательного тракта у детей. Профессор поделился опытом применения МРТ, как Главный следователь Центра трансляционных исследований легких (TLRC) Хайдельберга, и ответил на многочисленные вопросы.
В рамках Школы муковисцидоза «Клинический разбор при муковисцидозе» Аннегрет Ховел поделилась опытом проведения физиотерапии (кинезитерапии) при муковисцидозе и ответила на вопросы слушателей. Шерман В.Д. обсудила проблемы диагностики муковисцидоза по неонатальному скринингу, а Мельяновская Ю.Л. - сложности диагностики при редких мутациях гена CFTR. Симонова О.И. сделала обзор, посвященный трудностям диагностики муковисцидоза при коморбидных состояниях. Кондратьева Е.И. сделала сообщение об успехах ингаляционной терапии при муковисцидозе на основе данных Кохрановской библиотеки и исследований последних лет.
Во время семинара 23-25 октября Аннегрет Ховел были проведены практические занятия с участием 10 пациентов с муковисцидозом московского региона, разных возрастов и имеющих разные клинические особенности (цирроз печени, гастростома, порт-система, сопутствующая неврологическая симптоматика и т.д.).
Активное участие в семинаре приняли российские специалисты: Матвеев В.С. - врач ЛФК, кинезитерапевт, (Санкт – Петербург) и Васина Е.В. – кинезитерапевт центра муковисцидоза (г.Мытищи).
Участники отметили, что в немецких клиниках, реже используются дыхательные тренажеры и акцент сделан на мануальные методики и аутогенный дренаж по методу Ж. Шевалье, концепцией которого является активная модуляция воздушного потока с помощью дыхания разного уровня.
Аннегрет продемонстрировала, что кинезитерапия (физиотерапия) направлена на активное участие ребенка и родителей в процессе занятия.
Присутствующие акцентировали внимание на том, что в РФ чаще используются приборы для кинезитерапии, чем в Европейских странах. В том числе приборы, разработанные и зарегистрированные НЕ для данной категории пациентов (откашливатели, CPAP, BPAP и др.). Также используется ряд дыхательных тренажеров, дезинфекция которых не возможна.
Вышеперечисленные приборы и тренажеры не используются в Европейских клиниках и не входят ни в Европейские протоколы лечения МВ, ни в Cystic Fibrosis Guidelines Europe(ECFS).
Было отмечено, что контроль за правильностью подбора и выполнения методик кинезитерапии больными проводится 1 раз в неделю, как и во многих странах мира.
В целом, зарубежные специалисты приветствовали преемственность, последовательность, созвучность российской и немецкой школ кинезитерапии и отметили важность продолжения интеграции.
Олаф и Аннегрет подробно ответили на многочисленные вопросы участников семинара. Олаф Зоммербург отметил, что центр муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области» соответствует европейским стандартам и имеет современное оборудование. Участники отметили общность подходов к диагностике и терапии муковисцидоза. Сотрудничество с врачами из Университетской детской клиники Хайдельберга будет продолжено.

 

Резолюция семинара по методам кинезитерапии

на клинической базе научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова» в центре муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области», 23-25 октября 2019 года
Организаторы: отделение муковисцидоза и центр «Детский клинический многопрофильный центр Московской области», г. Мытищи, научно-клинический отдел муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова».
Финансовая поддержка: АО «Генериум» и ООО «Пари Синергия в медицине».
Технический организатор - Благотворительный фонд «Острова».
Ведущие семинара – специалисты по педиатрии и пульмонологии из Центра исследования болезней легких Университетской клиники Хайдельберга (Германия): профессор Олаф Зоммербург – руководитель отделения педиатрической пульмонологии и аллергологии и Центра муковисцидоза Университетской детской клиники Хайдельберга (Германия) и Аннегрет Ховел – (физиотерапевт) кинезитерапевт данной клиники и центра Муковисцидоза.
В мероприятии приняли участие 35 кинезитерапевтов и врачей-пульмонологов из 10 регионов России.
Участники семинара отметили:
1. Необходимость развивать в России кинезитерапию при муковисцидозе, как на амбулаторном этапе, так и в условиях стационарной помощи.
2. Преемственность, последовательность, созвучность российской и немецкой школ кинезитерапии.
3. Важность продолжения интеграции российской школы кинезитерапии в европейскую, имеющую самый большой опыт и использующую неагрессивные методы терапии.
4. Было констатировано, что в РФ специалистами и родителями детей с муковисцидозом в домашних условиях, чаще используются дыхательные тренажеры, тогда как в европейских клиниках акцент сделан на аутогенный дренаж, мануальные методики, активное участие пациента и родителей в процессе занятия кинезитерапией и формирование доверительных отношений между ними.
5. Отмечено, что в РФ для кинезитерапии применяются приборы, разработанные и зарегистрированные НЕ для данной категории пациентов (откашливатели, CPAP, BPAP и др.). Также используется ряд дыхательных тренажеров, дезинфекция которых не возможна.
Вышеперечисленные приборы и тренажеры не используются в Европейских клиниках и не входят ни в Европейские протоколы лечения МВ, ни в Cystic Fibrosis Guidelines Europe (ECFS).
6. Контроль за правильностью подбора и выполнения методик кинезитерапии больными в европейских клиниках проводится 1 раз в 1-4 недели, в регионах РФ 1 раз в 6-12 месяцев. Многие пациенты из регионов не получают квалифицированные консультации кинезитерапевтов по причине их отсутствия или недостаточной квалификации.
7. Необходимость продолжить обучение кинезитерапевтов РФ (врачей-реабилитологов, специалистов по лечебной физкультуре, физиотерапии, медицинскому массажу) особенностям кинезитерапии при муковисцидозе на специальных курсах и циклах, симпозиумах, конференциях и семинарах по муковисцидозу, а также специализированных научных и образовательных мероприятиях по кинезитерапии.
8. Предложить Рабочей группе при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ при поддержке Благотворительного фонда «Острова» разработать концепцию развития кинезитерапии при муковисцидозе в РФ до 2025 года.

муковисцидоз, кинезитерапия  муковисцидоз кинезитерапия

муковисцидоз кинезитерапия  муковисцидоз

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.