21.11.2019 на сайте Журнала "Такие дела" появилась следующая информация.
17 ноября глава фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава сообщила у себя в фейсбуке, что детский хоспис собирается помогать самым тяжелым пациентам с муковисцидозом. Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы, в первую очередь легкие. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным чувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25–29 лет.

Директор фонда помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина в свою очередь заявила, что «не надо утягивать муковисцидоз в хоспис, когда есть надежда». Она опасается, что статус паллиативного больного помешает пациентам, особенно в регионах, продолжать необходимое лечение.

«Такие дела» попросили Майю Сонину объяснить ее точку зрения, а представителя «Дома с маяком» Наталью Савву рассказать подробнее о новом направлении хосписа.

В новом положении о паллиативной помощи есть определение: «Паллиативная помощь — это этап оказания помощи пациентам с хроническими неизлечимыми заболеваниями, когда прочие терапевтические возможности исчерпаны». Для получения паллиативного статуса пациентов заносят в соответствующий регистр по решению врача в специально урегулированном порядке.

В каком случае можно считать, что «терапевтические возможности исчерпаны»?
НАПРИМЕР, КОГДА РЕГИОНАЛЬНЫЙ МИНЗДРАВ СКАЗАЛ ПАЦИЕНТУ: «У НАС НА ВАС НЕТ ДЕНЕГ»?

Эта фраза нам очень хорошо известна. Можно ли считать, что куратив исчерпан, когда в страну просто не собираются завозить новейшие таргетные препараты? Можно ли считать, что возможности исчерпаны, когда пациенту показана трансплантация органов, а она у нас есть только в нескольких центрах, и надо ждать, и непонятно, дождешься ли?

Возможно ли совмещение паллиативной и куративной медпомощи? Это где-нибудь прописано? Не откажут ли пациенту в каком-нибудь дальнем регионе в куративной помощи (антибиотики, муколитики, направление на трансплантацию органов), если он оформит паллиативный статус и будет получать — чаще гипотетически — паллиативную помощь? (Майя Сонина)

Многие специалисты и немедицинские организации, помогающие людям с муковисцидозом, не понимают, на каком этапе может присоединяться паллиативная служба. Им кажется, что паллиативная помощь — это только помощь умирающим, а на самом деле это не так. У нас большинство детей не являются умирающими. Они долго живут с момента постановки диагноза и/или развития комплекса проблем, нарушающих качество жизни, параллельно наблюдаются специализированной и паллиативной службами, могут перейти во взрослый возраст.

«Дом с маяком» берет под опеку пациентов с муковисцидозом. Мы уже пришли к выводу, что начинать оказывать паллиативную помощь нужно как можно раньше. У нас в основном молодые взрослые на учете, кто-то ждет трансплантации легких. Период ожидания трансплантации — это сложный период, всегда есть потребность не только в специализированной, но и в паллиативной помощи. Если пациент дождется пересадки и там все будет хорошо, мы снимем его с учета. Если операция будет неуспешна, он останется у нас.

Многие думают, что если пациент получает паллиативную помощь, то ему не показана специализированная. Это не так. Ребенок имеет право получать все виды помощи, которые ему гарантирует государство (первичную, скорую, специализированную, паллиативную). В порядке оказания паллиативной помощи детям и взрослым сказано, что эта помощь должна оказываться по мере необходимости и может оказываться одновременно.

В России [оказание паллиативной помощи пациентам с муковисцидозом] не распространено, за рубежом распространено очень сильно. Например, в Англии такие люди могут быть и пациентами хосписа, лечь туда для социальной передышки, симптоматического контроля, помощи в конце жизни либо их наблюдает выездная служба. В России только начинают об этом говорить. В Новосибирске есть хороший опыт, выездная служба берет таких пациентов, а остальные пока не понимают роли паллиативной помощи в улучшении качества жизни пациентов с муковисцидозом (Наталья Савва).

Читать подробнее на источнике: https://takiedela.ru/news/2019/11/21/mukoviscidoz-palliativ/