Пациентское сообщество больных муковисцидозом Российской Федерации и члены их семей обращаются с огромной просьбой о содействии в инициировании процесса пересмотра Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» органами законодательной власти в части льготного лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом.
Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами. В течение всей жизни пациенты с этим заболеванием получают максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и прочих. Учитывая хронический и неизлечимый характер заболевания, продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и в первую очередь, от качества самих лекарств.

На данный момент согласно 44-ФЗ, льготное лекарственное обеспечение для наших пациентов осуществляется государством на основании проведенных аукционов, в которых участвуют всевозможные производители лекарственных препаратов, содержащих идентичные действующие вещества, и выигрывает тот производитель, который предложит более выгодную цену. Но низкая цена на лекарство зачастую говорит о сомнительном его качестве, и для пациентов, которые всю жизнь ежедневно живут только за счет лекарств, это становится жизнеугрожающей проблемой. Помимо возможных побочных явлений от некачественных препаратов, которые могут оказаться необратимыми, пациент рискует не получить никакого эффекта от лечения, что крайне сложно зафиксировать сразу, но можно увидеть со временем, как, например, в случае с антибактериальными препаратами и панкреатическими ферментами.

Нам стало известно, что с фармацевтического рынка России стали уходить внутривенные антибактериальные препараты (Фортум,Тиенам), проверенные годами, и доказавшие свою эффективность и безопасность для больных муковисцидозом, а поставки в Россию одного из основных незаменимых при лечении муковисцидоза антибактериального ингаляционного препарата Колистин задерживаются на полгода. Это вызвало серьезные волнения в рядах пациентов, их семей, да и самих докторов, потому что те антибиотики, которые остались на рынке, или пришли недавно, не имеют такой доказательной базы по этим основным показателям качества лекарств: эффективность и безопасность, для больных муковисцидозом. Применение непроверенных препаратов такими тяжелыми пациентами может стоить им здоровья и даже жизни.

В связи с этим, наше сообщество, которое насчитывает около 4000 пациентов и намного большее количество членов их семей, просит обратить внимание на эту непростую ситуацию, и выйти к органам государственной власти с просьбой о пересмотре критериев участия в аукционах фармкомпаний, предлагающих свою лекарственную продукцию для лечения больных муковисцидозом.

Наше сообщество просит не считать экономически выгодным закупку непроверенных лекарств по принципу формирования наиболее низкой цены от производителя, так как закупка неэффективных препаратов не может считаться экономией бюджета, а влечет за собой еще большие траты. Наше сообщество призывает всех, кто формирует законодательство Российской Федерации, подойти к вопросу регламентирования льготного лекарственного гособеспечения с учетом особенностей отдельных групп хронических больных, в частности, больных муковисцидозом, чтобы не ухудшать и без того непростую жизнь этих граждан.
Убедительно просим, не заставляйте тяжело больных с риском для жизни доказывать, пробуя на себе непроверенное лекарство, что оно ему не подходит.

Дайте нашим пациентам дожить до таргетной терапии, которая уже доступна пациентам развитых стран мира, но пока практически недоступна для пациентов нашей страны.
С надеждой на жизнь:
1. Дмитриева Ирина Юрьевна, председатель правления РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (г. Москва);
2. Алекина Ольга Владимировна, председатель правления РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом»;
3. Матвеева Наталья Вадимовна, председатель правления Ярославской РОО помощи больным муковисцидозом «Маленький мук»;
4. Римша Татьяна Юрьевна, председатель Совета Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Стимул»;
5. Князханова Оксана Николаевна, руководитель РОО Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом»;
6. Иванова Татьяна Викторовна, руководитель Вологодской РОО помощи больным муковисцидозом «Ландыш»;
7. Сучинская Карина Олеговна, руководитель инициативной группы пациентов, больных муковисцидозом, Кемеровской области4
8. Нагорняченко Татьяна Николаевна, руководитель инициативной группы пациентов, страдающих муковисцидозом и их семей Волгоградской области;
9. Черных Татьяна Александровна, руководитель Красноярской РОО помощи больным муковисцидозом «Крылья»;
10. Шендяпина Наталья Валентиновна, зам. председателя родительской ассоциации Самарской области;
11. Кравченко Ольга Васильевна, руководитель Калининградского регионального фонда социально-правовой защиты детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом;
12. Соболева Александра Сергеевна, председатель правления Кировской РОО помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»;
13. Байшева Екатерина Евгеньевна, руководитель регионального отделения МОО помощи больным муковисцидозом, г. Рязань;
14. Тортунова Ирина Анатольевна, руководитель Регионального московского отделения Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом;
15. Севрюкова Элеонора Константиновна, председатель правления Воронежской РОО «Помощь больным муковисцидозом».

И еще более 1900 подписей пациентов с муковисцидозом и членов их семей».

Данное письмо опубликовано в группе CF Kids

На сайте https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51756

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.