В связи с обращениями от пациентов с муковисцидозом и обсуждением этой темы на Х Всероссийском Конгрессе пациентов, 29 ноября в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения состоялась  рабочая встреча представителей Минздрава России,  Росздравнадзора и Минпромторга России с организациями пациентов по вопросам лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом.

В ходе совещания рассмотрены вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения при муковисцидозе, включая   преемственность динамического наблюдения пациентов на амбулаторном и стационарном этапах, проблемы недоверия к дженерикам и отказы их использования, мониторинг безопасности лекарственных препаратов, в том числе,  фиксацию нежелательных реакций, выписку препаратов по торговым названиями при  индивидуальной непереносимости.

Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации  Елена Байбарина сообщила о мерах по совершенствованию  динамического наблюдения, которые будут зафиксированы в клинических рекомендациях по лечению  муковисцидоза у детей и взрослых.

Росздравнадзор в рамках выборочного контроля качества лекарственных средств проведет дополнительный отбор лекарственных препаратов, применяемых при муковисцидозе.

У организаций, объединяющих пациентов, страдающих муковисцидозом, будет запрошена и проанализирована информация обо всех выявленных нежелательных реакциях, а также случаях неэффективности лекарственных препаратов, включая антибиотики.

Росздравнадзор уделит особое внимание сообщениям о возможных фактах отказа медицинских работников в фиксации нежелательных реакций, а также отказов рассмотрения врачебными комиссиями данных об индивидуальной непереносимости лекарственных препаратов при муковисцидозе.

С фармацевтическими производителями, будет обсужден вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза.

Сегодня, 2 декабря в Росздравнадзоре прошло расширенное совещание, в котором приняли участие представители Минздрава России, Департамента здравоохранения Москвы, представители министерства здравоохранения Московской области, главный детский пульмонолог и другие ведущие специалисты Минздрава России. Выработан план действий по приведенным выше ключевым направлениям.

Разработаны меры по комплексному подходу к лечению пациентов с муковисцидозом, включая совершенствование клинических рекомендаций в части организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения, лечебного питания пациентов с муковисцидозом.

3-4 декабря Росздравнадзор проведет публичные лекции по фармаконадзору для специалистов московского региона, работающих в области муковисцидоза. Материалы будут доступны во всех регионах России.

В ближайшие дни начинается дополнительный отбор лекарственных препаратов, используемых в терапии муковисцидоза, в рамках выборочного контроля качества.

Для пациентских организаций будет организовано посещение производственной площадки фармацевтической компании «Генериум», где они смогут ознакомиться с полным циклом производства лекарственных средств для лечения муковисцидоза.

Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты.

 

Источник: https://www.rosminzdrav.ru/news/2019/12/02/12929-problemy-patsientov-s-mukovistsidozom-budut-reshat-kompleksno

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.