Депутаты будут держать на контроле ситуацию с обеспечением лекарствами больных муковисцидозом, сообщил в среду председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.

Ситуация с доступностью качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов для лечения пациентов, страдающих муковисцидозом, стала главной темой обсуждения на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья 4 декабря.

В настоящее время в федеральном регистре, который ведёт Министерство здравоохранения РФ, состоит на учёте 3931 пациент с муковисцидозом. «За последние 4 года количество этих пациентов увеличилось на 900 человек, из них дети до 18 лет — 72 процента. Взрослые от 19 до 25 лет — 12 процентов, от 25 лет и старше — 16 процентов», — сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

Ранее в СМИ появилась информация, что Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза. Однако это утверждение преувеличено, уверяют в Минздраве: в настоящее время ведомство ведёт переговоры с производителями оригинальных антибиотиков, применяемых в терапии больных муковисцидозом, для того, чтобы они остались на рынке.

При этом ведомство беспокоят обращения пациентов с муковисцидозом, связанные с жалобами на качество дженериков для антибактериальной терапии. «Преподносится даже, что все дженерики некачественные», — отметила Макимкина. По ее словам, эти опасения не соответствуют действительности.

«По данным Минпромторга, 70 процентов пациентов в последние три года получают препараты воспроизведённые», — сказала Елена Максимкина, отметив, что за их качество отвечает министерство здравоохранения совместно с Росздравнадзором.

Заместитель руководителя Росздравнадзора Дмитрий Пархоменко отметил, что служба проводит разъяснительную работу с пациентскими сообществами, на сайте ведомства размещается соответствующая информация.

Если у пациента есть подозрения в отношении эффективности препарата, в ведомстве ему не только советуют обратиться в медорганизацию, но и проинформировать Росздравнадзор. «Чем больше будет информации о подобных реакциях, тем больше будет объём сведений для принятия дальнейших решений, — пояснил он. — Решения могут быть разными, вплоть для того, может ли препарат в дальнейшем применяться на рынке».При этом, по словам Дмитрия Пархоменко, «пациентом реакция может расцениваться как нежелательная, хотя она описана к инструкции к препарату».

По мнению сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулёва, «страхи и незнание о терапии» связаны в том числе с тем, что нередко отсутствует контакт «врач-пациент». «Пациент, получив нежелательные явления (при применении лекарств — прим. ред.) не верит, что государство придёт ему на помощь», — сказал он.

Член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Петров отметил, что проблемы в обеспечении пациентов с рядом нозологий препаратами действительно существуют, однако в последнее время информационное поле вокруг лекарств стало излишне политизированным. «С одной стороны, абсолютно понятна реакция и мотивация мам — они защищают своих детей. С другой стороны, массовый отказ от российских лекарственных препаратов не может не настораживать», — подчеркнул депутат.

По словам Петрова, за последнюю неделю идёт информационная атака по разным видам лекарств. «Почему в информационном поле преобладает информация: все, что российское — плохо?» — задался вопросом парламентарий.

Заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль предложил принять системные меры для обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями.

Источник: https://www.pnp.ru/social/v-gosdume-prokontroliruyut-situaciyu-s-dostupnostyu-kachestvennykh-lekarstv-dlya-bolnykh-mukoviscidozom.html

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.