Информация представлена с Facebook, отчет Курбангалеевой Е.Ш.

Уважаемые коллеги, уважаемые пациенты с муковисцидозом и родители пациентов с МВ!

Завершился наш круглый стол. Не могу сказать, что все проблемы, как по мановению волшебной палочки, решились. Но свет в конце туннеля забрезжил.

Присутствовали: Минздрав РФ (Максимкина Е.А.), Росздравнадзор (Пархоменко Д.В., а также еще двое его коллег), Комитет ГД по охране здоровья (Санина Н.П.), блестящие клинические фармакологи (Зырянов С.К. и Дронов И.А., очень они мне понравились, Всероссийский союз пациентов (Жулев Ю.А.), западные фармкомпании ("GSK", "ТЕВА"), российские фармкомпании ("Генериум" и "Фармасинтез"), ну, конечно, наши врачи (Кондратьева Е.А., Симонова О.И., Амелина Е.Л., Никонова В.С. и др., и представители пациентских организаций (Мясникова И.В., Дмитриева И.Ю., Матвеева Н.В., Алекина О.В., Коренева Г.В., Безбородова О.Ф.). Простите, если кого-то забыла упомянуть.

Немного напрягает, что не было представителя ФАС.

Из главного, что решили:
1. В самое ближайшее время Минздрав РФ подготовит письмо, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям. Как выяснилось, в Новосибирской, Тюменской областях и Якутии все пациенты с МВ получают оригинальные препараты по жизненным показаниям. Таким образом, имея на руках врачебные комиссии, можно требовать закупку по торговому наименованию, то есть, в том числе, и в первую очередь, оригинальных препаратов.
Другое дело, регионы (рег.минздравы) сами не захотят или будут саботировать, поскольку оригинальные препараты дороже дженериков. Но теперь будет ведомственное письмо, мы его получим, у вас будут основания требовать. А как это дополнительно проконтролировать, подумаем. Может, Горячую линию в ОП РФ сделаем совместно с Всероссийским союзом пациентов. На контроле этого письма - как раз Всероссийский союз пациентов и Мясникова И.В.

2. В срочном порядке будут разработаны клинические рекомендации для взрослых, а для детей - актуализированы. Ваши врачи все в курсе. На своде - Симонова О.И.

3. Минздрав РФ готов создать на базе какого-то ЛУ специализированный центр помощи. Определяется. Будем держать на контроле.

4. Фармаконадзор будет усилен. Готовятся поправки ко 2-чтению к N61-ФЗ. Но здесь я пока не готова говорить. У меня у самой недостаточно компетенций в этой сфере, только вхожу. Но постараюсь разобраться.

А что же делать сейчас, спросите Вы. Препаратов нет сейчас.

5. "GSK" проанонсировал, что он как временную меру, на несколько месяцев, ОБЕЩАЛ ПОСТАВИТЬ "Фортум" бесплатно в основные клиники и через благотворительные фонды распространить по регионам.
Завтра должно выйти официальное заявление GSK. Надеюсь, что оно будет также выложено на сайте Общественной палаты РФ.
С "Колистином" ситуация похуже. Минздрав РФ в лице Максимкиной Е.А. предупредил, что с эти препаратом может произойти задержка, вплоть до марта-апреля. Но "ТЕВА" продемонстрировала готовность ускорить решение вопроса. Это упирается в то, что они сейчас вносят изменения в необходимые регистрационные документы. Будем держать ситуацию на контроле.
Кстати, справедливости ради, хотелось бы подчеркнуть, что готовность западных компаний, в особенности GSK сделать такую "благотворительную поставку" такая же заслуга, как вас, пациентов, так и Минздрава РФ. Министерство все это время вело с фармпроизводителями переговоры. Это правда.

Пока так. Будем вас информировать, держите связь со своими врачами и руководителями пациентских организаций. Самая актуальная информация, даже актуальнее, чем у меня, будет:
- по поводу письма Миздрава РФ у Мясниковой И.В.;
- по клин.рекомендациям у Симоновой О.И.,
- по поставкам "Фортума" у Дмитриевой И.Ю., и Кондратьевой Е.И.

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.