II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1.
«Уровень спикеров и обсуждаемых тем, качество экспертизы, высокая вовлеченность представителей власти, пациентских организаций, НКО, врачебного сообщества – все это определяет статус данного мероприятия как ключевой отечественной площадки для обсуждения медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - отметила Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.
«Форум предоставляет уникальные возможности для пациентов – принять участие в профессиональных дискуссиях, задать вопросы специалистам и найти ответы на давно интересующие вопросы. С этой целью создана и развивается первая в России Школа орфанных пациентов, которая будет работать в течение второго дня Форума», – рассказала Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
К участию в Форуме приглашаются специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Для участия необходимо получить электронную регистрацию на сайте мероприятия http://www.orforum.ru/
Материал подготовлен Н.Ю.Каширская
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
