II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1.

«Уровень спикеров и обсуждаемых тем, качество экспертизы, высокая вовлеченность представителей власти, пациентских организаций, НКО, врачебного сообщества – все это определяет статус данного мероприятия как ключевой отечественной площадки для обсуждения медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - отметила Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.

«Форум предоставляет уникальные возможности для пациентов – принять участие в профессиональных дискуссиях, задать вопросы специалистам и найти ответы на давно интересующие вопросы. С этой целью создана и развивается первая в России Школа орфанных пациентов, которая будет работать в течение второго дня Форума», – рассказала Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

К участию в Форуме приглашаются специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Для участия необходимо получить электронную регистрацию на сайте мероприятия http://www.orforum.ru/

Подробнее: http://www.patients.ru/kommunikatsii/blog/2020/01/ii-vserossiyskiy-orfannyy-forum-proydet-v-moskve-28-29-fevralia-2020-goda

 

Материал подготовлен Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх