Российские пациенты, живущие с диагнозом муковисцидоз жалуются, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтверждают и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с этим заболеванием. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.

«На сегодняшний день Минздрав никаким образом не изменил положение дел в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом. Более того, есть сведения, что Минздрав отдаёт бразды правления в сфере муковисцидоза, назначает ответственными за формирование системы оказания помощи больным не профессиональной команде врачей, а тем, кто занимает должности и посты, но плохо разбирается в заболевании.

У больных на сегодняшний день как не было никаких нормативных рычагов для обеспечения эффективного лечения, так и нет, а врачи, которым было запрещено фиксировать побочные явления и неэффективность лекарств, проводить врачебные комиссии на препараты по торговым наименованиям, продолжают ничего этого не делать. Сколько ещё нам надо потерять наших ребят, чтобы что-то человеческое проснулось в чиновниках, если такое возможно вообще.

Я могу подтвердить, что с начала года нам стало известно уже о шести смертях молодых людей, все из них применяли дженерики, это абсолютно точно, так как других внутривенных антибиотиков больным в последние три года не предлагают в больницах. Даже если больной муковисцидозом, оказавшись в тяжелом состоянии после лечения различными дженериками, начнет применять оригинальный или проверенный качественный препарат, стабилизировать такого больного почти невозможно, так как ресурс исчерпан длительным неэффективным лечением».

Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Источник: https://mel.fm/novosti/9428530-v-fonde-pomoshchi-bolnym-mukovistsidozom-zhaluyutsya-na-minzdrav-i-zayavlyayut-o-smerti-shesti-molod


Материал подготовлен Н.Ю. Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх