В ходе пресс-конференции губернатора Камчатки Владимира Илюхина журналист ИА «Кам 24» попросил главу региона прокомментировать ситуацию с приобретением лекарства для девочки. Владимир Илюхин сообщил, что лекарство куплено и будет доставлено на Камчатку до 10 марта.

«Я подписал распоряжение о выделении 23 млн рублей на годовой курс. До 10 марта препарат доставят. Приобрели на двухмесячный курс. Потому, что опыта применения этого препарата на территории России нет. По мнению зарубежных специалистов, есть очень много побочных эффектов. И неизвестно, как этот препарат на нашу девочку подействует. Если всё пойдет хорошо, мы, конечно, остальное закупим и привезём», — сказал глава Камчатки.

Как сообщало ИА REGNUM, лекарство девочке, больной муковисцидозом, назначил консилиум ведущих специалистов по этому заболеванию в Москве. На Камчатке специалистов по такому заболеванию нет. Таким образом, остается непонятным, почему специалисты минздрава региона на протяжении нескольких месяцев отказывали родителям в приобретении препарата на том основании, что этот препарат им неизвестен. Родители вынуждены были обратиться в суд, суд принял их сторону. Но минздрав вместо того, чтобы купить препарат, подал апелляцию. Судьба этого документа неизвестна. Родители девочки обратились в администрацию президента России. Там им ответили, что разрешение на приобретение препарата направлено в минздрав Камчатки ещё пять месяцев назад. Но минздрав Камчатки скрыл этот факт от родителей тяжелобольного ребёнка.

Подробности: https://regnum.ru/news/society/2855907.html
Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на ИА REGNUM.


Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.