Уважаемые друзья!

Скоро придет весна и принесет с собой солнце и тепло, которым хочется делиться.

В это светлое время года МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» хочет поделиться особенной возможностью и пригласить детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 14 марта 2020 в Москве, в номинациях «Изобразительное искусство» и «Литературное творчество».

В мире «редкого» ребенка много серьезных вещей: посещения больниц, приема лекарств, процедур, но каждый хочет радоваться, веселиться, общаться со сверстниками. И творчество в его жизни – совсем не редкость. Фестиваль во второй раз дает возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, укрепить дух товарищества, создать праздничное настроение. И, конечно же, ощутить гордость родителям.

На «Редком фестивале» дети-участники смогут не только представить свое творчество, но и познакомиться с работами других «редких» детей, пообщаться, обменяться идеями.

Каждый участник — не только проводник в мир искусства для зрителей, но и вдохновляющий пример для тех, кто хотел бы, но пока боится участвовать, ведь «редкие» дети часто вынужденно замкнуты в своем мире.

Финалом вечера станет яркий Гала-концерт с церемонией награждения, лучшими танцевальными номерами фестиваля — от классики до модерна, представлением творческих работ и исполнением гимна фестиваля, к которому могут присоединиться все участники. Также на фестивале гости смогут посетить фотовыставку по темам редких заболеваний и выставку отобранных жюри художественных работ.

Фестиваль организуется при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» Государственного бюджетного учреждения дополнительного образования г. Москвы «Детская школа искусств №17». Участниками фестиваля станут хореографические коллективы и дети с редкими заболеваниями.

В номинациях «Изобразительное искусство» и «Литературное творчество» участвуют дети с редкими заболеваниями, на благотворительной основе без взносов. Ознакомиться с подробными правилами участия можно на странице фестиваля http://spiporz.ru/rarefestival/opisanie-konkursa/

Для регистрации на конкурс нужно будет перейти на страницу http://spiporz.ru/rarefestival/registration/. Прием конкурсных работ заканчивается 1 марта.

С вопросами по участию в «Редком фестивале» можно обращаться на адрес Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или по телефону 8903 162-70-33.

Мероприятие состоится в современном концертном зале «Измайлово» по адресу: г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5. На фестивале будут помогать волонтеры.

Подробная информация о том, как добраться до зала, на сайте https://zalizmailovo.ru/contacts.

Будем рады участию в фестивале редких детей и поддержке их родителями, друзьями и близкими!
Источник: http://spiporz.ru/blog/2020/01/priglashaem-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-k-uchastiyu-v-konkurse-redkij-festival/

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.