Партии препарата «Фортум» для лечения муковисцидоза, о поступлении которой в Россию заявил Минздрав, хватит, по экспертной оценке, на 1–2 месяца. «Дорожную карту», согласно которой ведомство планирует восполнить дефицит лекарств для таких больных, пока не видели ни врачи, ни общественность. Между тем проблемы с лекарственным обеспечением — основная причина, по которой средняя продолжительность жизни больного муковисцидозом в нашей стране остается на уровне 15 лет.

Уже более полугода больным муковисцидозом катастрофически не хватает жизненно важных препаратов для лечения — это «Фортум», «Колистин» и «Тиенам». Некоторые лекарства не только перестали выдавать бесплатно — они пропали из аптек, и когда возобновятся поставки, пока непонятно. При этом у «Колистина» вообще нет аналогов, а заменители «Фортума» и «Тиенама» малоэффективны.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором в органах накапливается густая слизь, и в результате человек медленно погибает. Больные муковисцидозом, особенно при подозрении на пневмонию, должны регулярно принимать антибиотики, среди которых жизненно важными являются «Фортум», «Колистин» и «Тиенам». Все три препарата зарубежного производства. В конце года общественные организации начали бить тревогу и говорить о том, что их больше не поставляют в Россию препарат. Тема вызвала большой резонанс.

19 февраля Минздрав сообщил, что «Фортум» уже ввезен на территорию страны, и в ближайшее время фонд «Острова» начнет поставлять его в медорганизации. По остальным двум лекарствам решение ведомства пока неизвестно.

— Возобновление поставок «Фортума» — благотворительность производителя. Препарат ввезут в небольшом количестве, что решит проблему на какое-то время — не более чем на квартал, — рассказала «Известиям» руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ Елена Кондратьева. — В дальнейшем следует разобраться, как производитель будет ввозить препарат в страну. Ему требуется время для регистрации. Предстоит еще длительная работа.

По словам зампредседателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерины Курбангалеевой, закуплено примерно 30 тыс. упаковок «Фортума». Эксперт считает, что такой партии хватит на месяц-два.

Проблема с «Колистином», производитель которого сейчас меняет документацию, как утверждают знакомые с ситуацией источники «Известий», может решиться в лучшем случае не ранее апреля-мая.

— Один из немногих вариантов решения вопроса нехватки «Колистина» — закупать другой препарат, «КолистиФлекс», производимый на той же субстанции (МНН колистиметат натрия). Но он не зарегистрирован. В Минздраве уже шесть раз отказывали компании, которая должна получить разрешение на ввоз этого препарата, якобы из-за неточного оформления бумаг, — рассказала Екатерина Курбангалеева.

Стоимость оригинальных препаратов выше российских аналогов. Зарубежные компании уходят из России, потому что не могут конкурировать с отечественными, китайскими и индийскими средствам, на которые установлена низкая цена, уверен президент Лиги защиты прав пациентов Александр Саверский. Кроме того, согласно правилу «третий лишний» (постановление от 30 ноября 2015 года № 1289), иностранный поставщик не допускается к конкурсу, если заявки подали хотя бы две компании из стран Таможенного союза.

— У нас в стране есть закон о лекарственном обращении, но нет закона о лекарственном обеспечении. Государство регистрирует лекарства и устанавливает цены, а задачи обеспечивать людей, как выясняется, ни перед кем не стоит. Компании уходят с рынка, и их никто не останавливает, — отметил Александр Саверский.

В Минпромторге ситуацию видят в несколько ином свете.

— Говорить о том, что стратегия «Фарма-2020» ориентировалась на импортозамещение, не совсем корректно. Все-таки ее целью является переход на инновационную модель развития, — рассказали «Известиям» в ведомстве.

Стратегия предполагает постепенное достижение «импортонезависимости по части номенклатуры лекарственных препаратов». Росздравнадзор утверждает, что аналоги препаратов для лечения муковисцидоза в России отвечают критериям качества. Это показало исследование, недавно проведенное ведомством.
Далее в первоисточнике: https://iz.ru/978596/ekaterina-iasakova/zaderzhali-dykhanie-preparatov-dlia-lecheniia-mukovistcidoza-khvatit-na-dva-mesiatca

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.