26 февраля 2020 года в г. Новосибирске состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза», организованная ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», министерством здравоохранения Новосибирской области, общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница», «Государственная детская больница скорой медицинской помощи». В оргкомитет мероприятия вошли сотрудники ФГБНУ «МГНЦ»: сопредседатель оргкомитета - зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза, проф. Кондратьева Е.И., секретарь оргкомитета – вед. н, с., к.м.н. Шерман В.Д.

В мероприятии приняли участие более 60 врачей из Новосибирска, Томска, Кемерово, а также представители пациентских организаций регионов.

В рамках конференции прошло обсуждение вопросов диагностики муковисцидоза, особенно современных подходов и алгоритмов, включающих новые функциональные методы. О важности генетической диагностики при муковисцидозе в эпоху таргетной терапии в своем сообщении отметила заведующая отделом муковисцидоза Кондратьева Е.И. Сообщения коллег из Томска и Новосибирска были посвящены характеристике больных муковисцидозом Сибирского федерального округа, вопросам маршрутизации пациентов и лекарственного обеспечения. Ведущий научный сотрудник отдела муковисцидоза В.Д Шерман осветила современные подходы к диагностике заболевания и ингаляционной терапии на основе дополнений к новым клиническим рекомендациям. Подробно на конференции были рассмотрены вопросы терапии синегнойной инфекции, хронического полипозного синусита у больных муковисцидозом, заместительной ферментной терапии, психологических проблем, возникающих в семьях больных муковисцидозом и при оказании медицинской помощи пациентам.

Кинезитерапевт отделения муковисцидоза ДКМЦМО Васина Е.В. провела индивидуальные занятия с 7 пациентами в пульмонологическом отделении «Государственная детская больница скорой медицинской помощи» г. Новосибирска совместно с кинезитерапевтом отделения, а также прочитала лекцию «Кинезитерапия при муковисцидозе» на заключительном заседании школы. Данная поездка была организована благотворительным фондом «Острова» в рамках проекта развития кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом в РФ.

В завершении школы при участии сотрудников «МГНЦ» состоялся разбор клинических случаев, представленных специалистами из Новосибирска – Пинегиной Ю.С. главным детским пульмонологом Новосибирской области, заведующей детским

пульмонологическим отделением «Государственной Новосибирской областной клинической больницей» и Кондаковой Ю.А., врачом-педиатром, ведущим специалистом городского Центра муковисцидоза г. Новосибирска.

27 февраля сотрудники отдела муковисцидоза Кондратьева Е.И. и Шерман В.Д. провели консультации 11 пациентов с муковисцидозом в двух медицинских учреждениях Новосибирска.

новосибирск муковисцидоз

новосибирск муковисцидоз

новосибирск муковисцидоз

новосибирск муковисцидоз

новосибирск муковисцидоз

Материал подготовлен Е.И.Кондратьева

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх