strig51-летняя российская актриса и телеведущая Екатерина Стриженова провела над собой страшный эксперимент, надев на голову пластиковый пакет. Женщина изобразила приступ удушья, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам больных муковисцидозом. По словам Стриженовой, сейчас в нашей стране эти люди в буквальном смысле задыхаются без наличия жизненно необходимых лекарств.

«Как страшно, когда тебе нечем дышать, ещё страшнее когда задыхается твой ребёнок или близкий тебе человек. Это пытка! Люди с муковисцидозом задыхаются без жизненно необходимых, проверенных во всем мире лекарств. Сегодня, в международный день редких заболеваний, я хочу привлечь внимание к страданиям этих людей», — написала артистка. Екатерина также опубликовала видео, на котором она предстает с пластиковым пакетом на голове.

Как указывает Стриженова, они с единомышленниками уже делали программы для поддержки больных муковисцидозом, привлекали специализированных экспертов. Несмотря на это, только с начала года в нашей стране умерло девять человек с этим диагнозом.

«Что же делать? Следующая попытка - флэшмоб #ДайтеМнеДышать. Это когда не один человек кричит, а все вместе, каждый на своей странице в любой соцсети! И тогда нас невозможно не заметить! Если вам не трудно, присоединяйтесь: любой репост или своё фото с хэштегом #ДайтеМнеДышать», — заключила Стриженова, поблагодарив всех неравнодушных к проблеме.

По материалам ЭГ.ру

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх