strig51-летняя российская актриса и телеведущая Екатерина Стриженова провела над собой страшный эксперимент, надев на голову пластиковый пакет. Женщина изобразила приступ удушья, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам больных муковисцидозом. По словам Стриженовой, сейчас в нашей стране эти люди в буквальном смысле задыхаются без наличия жизненно необходимых лекарств.

«Как страшно, когда тебе нечем дышать, ещё страшнее когда задыхается твой ребёнок или близкий тебе человек. Это пытка! Люди с муковисцидозом задыхаются без жизненно необходимых, проверенных во всем мире лекарств. Сегодня, в международный день редких заболеваний, я хочу привлечь внимание к страданиям этих людей», — написала артистка. Екатерина также опубликовала видео, на котором она предстает с пластиковым пакетом на голове.

Как указывает Стриженова, они с единомышленниками уже делали программы для поддержки больных муковисцидозом, привлекали специализированных экспертов. Несмотря на это, только с начала года в нашей стране умерло девять человек с этим диагнозом.

«Что же делать? Следующая попытка - флэшмоб #ДайтеМнеДышать. Это когда не один человек кричит, а все вместе, каждый на своей странице в любой соцсети! И тогда нас невозможно не заметить! Если вам не трудно, присоединяйтесь: любой репост или своё фото с хэштегом #ДайтеМнеДышать», — заключила Стриженова, поблагодарив всех неравнодушных к проблеме.

По материалам ЭГ.ру

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх