Родители детей, больных муковисцидозом, 04.03.2020 вновь вышли на одиночные пикеты в Йошкар-Оле. Их серию провели сегодня на площади Оболенского-Ноготкова. Матери детей, страдающих этим заболеванием, сменяли друг друга с плакатами, призывающими государство решить проблему с лекарственным обеспечением.
«Мы стоим за всю Россию, за всех детей, больных муковисцидозом. Мы хотим, чтобы нас услышали» — говорит Александра Сорокина, мама больного муковисцидозом.

Видео:

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх