В сообщении ТАСС от 05.03.2020 сообщается, что проблема лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом, должна решаться конструктивно с помощью совместной работы и объединения усилий как пациентского, так и медицинского сообщества, а не пикетам или митингами. Об этом в четверг сообщила ТАСС директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина.

В конце 2019 года в СМИ появилась информация, что родители детей, больных муковисцидозом, жалуются, что в российских аптеках стало трудно найти оригинальные антибиотики, которые используют при терапии муковисцидоза. Занимавшая на тот момент должность министра здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми лекарствами таких пациентов. Она также отметила, что большинство оригинальных препаратов для лечения муковисцидоза имеют аналоги на российском рынке. В среду, 4 марта, у главного здания Минздрава РФ прошел одиночный пикет родителей с требованием решить проблему лекарственного обеспечения.

"Есть дорожная карта, которая была принята, и конечно, мы за то, чтобы проблемы решались в конструктивном ключе <...>, потому что митингами ничего нельзя решить <...>. Здесь требуется общая работа, в которой участвуют врачебное сообщество, общественные пациентские организации, с которыми мы контактируем, компании-производители, органы исполнительной власти и контрольные органы, которые занимаются контролем препаратов", - сказала Максимкина.

По ее словам, уже имеется договоренность с компанией-производителем на поставку препарата "Фортум" (компания GlaxoSmithKline), в Россию. "Мы находимся в диалоге с пациентами, <...> у нас есть договоренность, и буквально уже через 1,5 недели через благотворительный фонд "Острова" будет обеспечено гуманитарное распределение, мы определили центры, количество с коллегами из Центра генетических заболеваний", - сказала она, отметив, что это только полуторамесячная потребность. По другим требующимся препаратам - "Колистин" (компания "Тева") и "Тиенам" (компания MSD) - также ведутся переговоры, планируется, что они тоже поступят в обращение.
Дополнительное финансирование и контроль качества

Максимкина отметила, что муковисцидоз - это сложное заболевание, требующее особого отношения. По ее словам, Минздрав РФ прекрасно понимает этих пациентов и видит проблему, поэтому призывает людей не конфликтовать, а объединять усилия. "Проблемы есть, особенно проблемы, связанные <...> с финансированием. Конечно, нужно будет искать дополнительные источники и, возможно, создавать какие-то инвестиционные специальные фонды для таких дорогостоящих заболеваний, <…>, поэтому объединение усилий бизнеса, самого государства в поддержке таких пациентов является очень важным", - отметила она.

Кроме того, по ее мнению, у пациентов должно быть понимание того, что во всем мире, у всех оригинальных лекарственных средств, имеющихся в обращении достаточно долго, заканчивается патент. Это значит, что компании прекращают выпускать такой препарат и переключаются на иные разработки, поэтому особенно важно контролировать качество существующих воспроизведенных препаратов.
Источник: https://tass.ru/obschestvo/7906551

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх