25 февраля российские врачи, оказывающие медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, обратились в правительство РФ с открытым письмом, в котором просят изменить действующие в стране правила закупки лекарственных препаратов. 2 марта в Общественной палате РФ их поддержали и другие врачи — онкологи, эндокринологи, трансплантологи, кардиологи. Как выяснил “Ъ”, из-за увеличения числа некачественных и неэффективных препаратов на российском рынке под угрозой могут оказаться жизни тысяч людей с самыми разными заболеваниями.

Умирают детьми

В открытом письме, опубликованном на сайте благотворительного фонда «Острова», врачи попросили правительство разрешить закупку препаратов по торговым наименованиям и выступили за ужесточение правил регистрации и контроля качества дженериков (более дешевых аналогов лекарственных препаратов). Как рассказала “Ъ” заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, письмо подписали уже более 10 тыс. человек, из них 274 пациента с муковисцидозом, более 3 тыс.— родственники пациентов с муковисцидозом, более 600 врачей. «Письмо было именно от врачей и для врачей, но много неравнодушных людей захотели его подписать,— говорит госпожа Курбангалеева.— Особенно важно, что его подписали 133 врача, лечащих муковисцидоз,— это почти весь наличный состав врачей, специализирующихся на этой болезни».

В России 4 тыс. пациентов с муковисцидозом — редким генетическим заболеванием, поражающим органы дыхания. Из них 800 взрослых, остальные — дети. У 2 тыс. из общего числа пациентов муковисцидоз сопровождается хронической синегнойной инфекцией, которая плохо поддается лечению и на которую действует лишь узкая группа антибиотиков.

Уже 30 лет в РФ работает служба помощи больным муковисцидозом, с 2007 года проводится неонатальный скрининг, с помощью которого заболевание выявляется у младенцев, однако 25% больных детей и 40% больных подростков имеют хроническую синегнойную инфекцию. Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра Елена Кондратьева говорит, что в Швейцарии, где она недавно проходила стажировку, всего 6% пациентов из числа детей, больных муковисцидозом, имеют такую инфекцию. По словам врача, в 2018 году в России умер 51 пациент с муковисцидозом, у 44 из них была синегнойная инфекция. 16 из умерших пациентов — дети. Средний возраст смерти у пациентов с муковисцидозом в России — 15–18 лет.

У наших коллег в Европе последние 15 лет дети не умирают,— рассказывает профессор Кондратьева.— В этом году у нас в стране среди пациентов с муковисцидозом — всего 24% взрослых. А в североевропейских странах — 63%. То есть наши пациенты просто не доживают. Возникает вопрос о качестве антибиотиков, которыми мы их лечим».

По словам врача, у многих пациентов есть чувствительность только к импортному препарату «Тиенам», который больше не поставляется фирмой-производителем в Россию из-за действующих в стране закупочных правил. Исчез и препарат «Фортум», также необходимый при лечении пациентов с муковисцидозом.

Врачи и эксперты считают такое положение следствием действия федерального закона №44 о госзакупках, который предписывает заказчику заявлять на торгах международное непатентованное название лечебного препарата, а не торговое наименование и позволяет выигрывать торги любому участнику аукциона, заявившему меньшую цену. В связи с этим в аукционах побеждают производители дженериков, поскольку они всегда дешевле оригинальных препаратов.

Подробности по ссылке - Источник: https://www.kommersant.ru/doc/4277402

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх