Сенаторы будут настаивать на том, чтобы за счёт средств федерального бюджета закупались лекарства для всех пациентов с орфанными заболеваниями, этот вопрос будет поставлен при работе над проектом бюджета на 2021 год, сообщил «Парламентской газете» первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.

Проблем с обеспечением препаратами пациентов с редкими болезнями, лечение которых уже ведётся за счёт средств федерального бюджета, не будет, уверен сенатор. «Конечно, коронавирус нанесёт определённый вред экономике, однако, что касается расходов, заложенных на лекарственное обеспечение в бюджете, то здесь никаких изменений не планируется. Средства на это есть», — сказал парламентарий.

При работе над бюджетом на 2021 год сенаторы поставят вопрос о дальнейшем расширении перечня редких заболеваний, лечение которых финансируется за счёт средств федерального бюджета. «Вопросы по орфанным заболеваниям на фоне текущих проблем могут забыться, и этого допустить нельзя, — подчеркнул Рязанский. — Эта тема находится на контроле у (председателя Совета Федерации. — Прим. ред.) Валентины Ивановны Матвиенко, она поднимала эти вопросы на встрече с председателем Правительства, подчёркивала важность решения вопросов лекарственного обеспечения».

Ранее Минздрав сообщил о том, что ведомство уделяет большое внимание организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Одним из важных вопросов является лекарственное обеспечение. Министерство обеспечивает пациентов с редкими заболевания наиболее дорогими препаратами. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (ВЗН) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей.

С 2020 года этот перечень расширился ещё на 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. Также продолжается реализация «дорожной карты» «Повышение качества оказания медицинской помощи и обеспечения пациентов с муковисцидозом лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания». В рамках выборочного контроля качества лекарств органами Росздравнадзора отобраны образцы препаратов 62 торговых наименований и на настоящий момент проверены препараты 36 торговых наименований из 84, находящихся в обращении на территории России.
Автор. Ольга Шульга
Источник: Парламентская Газета: https://www.pnp.ru/politics/ryazanskiy-problem-s-obespecheniem-preparatami-bolnykh-s-orfannymi-diagnozami-ne-budet.html

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх