Уважаемые родители больных муковисцидозом и сами больные,
по просьбе Е.И.Кондратьевой размещаем следующую важную информацию.

Информационное письмо
(рекомендации специалистов по муковисцидозу для пациентов с муковисцидозом и членов их семей)
В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, должны соблюдать существующие рекомендации по профилактике коронавирусной инфекции, а именно:

• Оставаться дома;
• Соблюдать социальную дистанцию (2 метра), если возникла неотложная ситуация для выхода из дома для пациента или члена семьи.
• Избегать контактов, особенно с людьми, имеющими признаки острых респираторных заболеваний; вплоть до изоляции больного родственника от пациента с муковисцидозом;
• Членам семей пациентов с муковисцидозом покидать квартиру только при необходимости: работа, покупка продуктов и лекарств. В транспорте, магазинах, аптеках желательно находиться в масках, перчатках, по возвращении тщательно обрабатывать руки (не менее 20 секунд).
• Обработка рук должна производиться в обязательном порядке всеми, кто находится рядом или осуществляет уход за больными муковисцидозом, многократно в течение дня;
• Проводить обработку ручек входных дверей в квартиру дезинфицирующими средствами
• Регулярно проводить уборку и проветривание квартиры
• Пациентам продолжать терапию заболевания в полном объеме;
• В случае ухудшения состояния незамедлительно вызвать врача,
• В случае госпитализации необходимо связаться со своим лечащим врачом, который наблюдает Вас в центре муковисцидоза,
• Отложить все плановые обращения в медицинские учреждения, включая центры муковисцидоза
Учитывая, что родители пациентов с муковисцидозом, представляют для своих детей потенциальный источник инфицирования COVID-19, просим врачей в регионах написать руководителям учреждений и предприятий организации соответствующие информационные справки. Если родитель (законный представитель ребенка) не переведен на удаленный вид работы, просить такую возможность ему предоставить.

Е.И.Кондратьева - Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ" зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО», Профессор, д.м.н., врач высшей категории.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх