Уважаемые коллеги-доктора, занимающиеся проблемой муковисцидоза!
Пандемия COVID-19 создала беспрецедентную ситуацию, которая затрагивает всех нас. Существует острая необходимость в понимании профилей риска, клинического течения и конечных результатов коронавирусной инфекции у пациентов с МВ.
Европейское общество по муковисцидозу (ECFS) решило начать специальную программу наблюдения ECFS-COVID19. Сбор информации решено осуществлять через национальные Регистры. Анализ эпидемиологической ситуации, а также профилей риска, воздействия на всю популяцию больных МВ с фиксацией результатов, поможет лицам, осуществляющим уход за пациентами с МВ, своевременно оказывать им необходимую помощь. ECFSPR (европейский регистр) призывает все страны с прямым вводом данных и национальные Регистры поддержать программу наблюдения ECFS-COVID19.

Оргкомитет Регистра больных муковисцидозом в Российской Федерации решил поддержать общеевропейскую программу наблюдения ECFS-COVID19.
Сбор данных и обмен данными с Европейским регистром (ECFSPR) будет осуществляться в соответствии и c учетом информированного согласия Регистра больных муковисцидозом в Российской Федерации.
Рекомендуем всем региональным Центрам Муковисцидоза проинформировать наблюдающихся у них пациентов о необходимости сообщать о случаях выявления и даже подозрении на COVID-19 специалистам этих центров.
В связи с этим просим Вас информировать оргкомитет Российского Регистра о возникновении случая COVID-19 у пациентов с МВ при его диагностике, а также при подозрении и прислать Анкету, предложенную оргкомитетом европейского регистра пациентов МВ после выздоровления или иного исхода болезни на почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Оргкомитет европейского регистра (ECFSPR) обещает регулярно и максимально быстро обобщать международные данные о течении новой коронавирусной инфекции на фоне МВ и публиковать отчеты раз в две недели. Отчеты ECFSPR и их переводы мы будем публиковать в новостях на сайте www.mukoviscidoz.org (ответственная Каширская Н.Ю.).
Оргкомитет Российского Регистра будет также информировать о ситуации с коронавирусной инфекцией при МВ в нашей стране (Ответственная Кондратьева Е.И.)
Ответственные за проект в РФ: Кондратьева Е.И, Каширская Н.Ю., Амелина Е.Л, Жекайте Е.К.
Мы призываем все региональные центры МВ предоставлять данные для этого важного проекта. Благодаря широкому участию и добровольному сотрудничеству мы сможем своевременно ответить на крайне важные вопросы, возникающие у нас самих - врачей, наших пациентов с МВ и их родителей.
По вопросам заполнения Анкеты на пациента с COVID 19 и МВ обращайтесь на Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., а также другим вопросам звоните горячую линию 8 (495) 228-33-88 (пн, вт, чт, пт 10.00-12.00)
Специалисты для связи с российскими региональными центрами муковисцидоза по заполнению Анкеты ECFS-COVID19:
Кондратьева Елена Ивановна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. .
Амелина Елена Львовна – Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Специалисты для связи с оргкомитетом европейского регистра ECFSPR:
От детских центров – Жекайте Елена Кястутисовна
От взрослых центров – Амелина Елена Львовна
Поддержка по общим вопросам – Каширская Наталия Юрьевна.
Более подробную информацию о проекте Вы сможете узнать во время Всероссийского вебинара «COVID-19 инфекция и муковисцидоз» 23 апреля 2020 г. 11.00-14.00.
Ссылка по регистрации на вебинар будет разослана дополнительно и размещена на сайтах:
ФГБНУ «МГНЦ» https://med-gen.ru/, фонда «Острова» http://ostrovaru.com/ и Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/
Спасибо за Вашу поддержку в эти сложные времена!
С наилучшими пожеланиями,

Оргкомитет Регистра больных муковисцидозом в Российской Федерации:
Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Воронкова А.Ю., Старинова М.А.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх