Данное информационное письмо «Краткие итоги встречи в преддверии создания межведомственной рабочей группы при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом)» составлено общественными организациями.
Протокол совещания, состоявшегося 31 июля 2020, будет предоставлено от Минздрава России позднее, как официальный документ.

Краткие итоги встречи в преддверии создания межведомственной рабочей группы при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом).
31 июля 2020 г., 13:00 – 14:00
г. Москва, Минздрав России

В течение встречи обсуждались темы согласно Протоколу совещания 12 марта по вопросу оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом), проходящего в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».
Участники встречи очно: Байбарина Е.Н., Чумакова О.В., Куцев С.И., Селимзянова Л.Р., Симонова О.И., Кондратьева Е.И., Дмитриева И.Ю., Зайцева Ю.А., Мясникова И.В., Пылаева О.Н., Фёдорова Е.М.
Участники встречи онлайн: Авдеев С.Н., Амелина Е.Л., Брисин В.Ю., Красовский С.А., Степаненко Т.А., Шадрина В.В., Шерман В.Д., Алекина О.В., Байшева Е.Е., Белоусова С.И., Загидуллина К.Х., Иванченко Ю.А., Коренева Г.В., Матвеева Н.В., Нагорняченко Т.Н.

Краткие итоги:
1. Клинические рекомендации будут опубликованы в ближайшее время в Рубрикаторе клинических рекомендаций на сайте http://cr.rosminzdrav.ru/#!/ и с 18.07 по ним уже можно работать. С 21.01.2022 г. они станут обязательными. Больше года отводится на переходный период для подготовки к работе по клиническим рекомендациям: для проведения образовательных мероприятий для врачей, для пациентов и их представителей; стационарам страны - подготовиться в части оснащения оборудованием.
В настоящий момент Клинические рекомендации уже опубликованы на сайте Ассоциации медицинских генетиков: http://amg-genetics.ru/razdel-glavnyix-vneshtatnyix-speczialistov/klinicheskie-rekomendaczii/klinicheskie-rekomendaczii-utverzhdennyie и Союза педиатров России: https://clck.ru/QBQLg
2. До конца августа принимаются предложения для коррекции в план мероприятий – «Дорожную карту» - «Повышение качества оказания медицинской помощи и обеспечения пациентов с муковисцидозом лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания».
Общественные организации договорились направить единое письмо. Проект письма готовит Благотворительный фонд «Острова», чтобы направить предложения от некоммерческих организаций.
3. Активный мониторинг эффективности и безопасности антибактериальной терапии у пациентов с муковисцидозом ведется ежемесячно. Мониторинг организован ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России и ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области» - клиническая база научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр академика Н.П. Бочкова» совместно с Росздравнадзором.
Договорились, что на следующей встрече (в конце августа или начале сентября) представители Росздравнадзора проведут презентацию программы мониторинга. Пока она касается только детских учреждений и главная задача – накопление данных. Также предстоит обсудить возможность подачи информации для мониторинга от общественных организаций.
4. ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России, ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России и ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области» - клиническая база научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр академика Н.П. Бочкова» продолжат своевременно представлять обращения о нежелательных явлениях и/или об отсутствии фармакологического действия лекарственного препарата у пациентов с муковисцидозом в систему «Фармаконадзор» Росздравнадзора и предоставлять информацию в Минздрав России.
5. Базовый тариф для оплаты лечения пациентов с муковисцидозом в стационарах формируется из клинико-статистической группы (КСГ).
Куцевым С.И. внесено предложение использовать Методические рекомендации «Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте» Под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г для определения стоимости КСГ.
На следующую встречу межведомственной рабочей группы решено пригласить представителей ФОМС, чтобы информировали о КСГ для стационаров, амбулаторного наблюдений и обсудить методику увеличения тарифа. Также решено пригласить представителей Института информатизации здравоохранения - ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России.
МОО «Помощь больным муковисцидозом» проведет к этой встречу опрос региональных представительств, чтобы собрать информацию о действующих региональных тарифах для муковисцидоза.
6. Министерству Свердловской области в соответствии с просьбой представителя межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Фёдоровой М.В. провести встречу и продолжить возможный поиск решения для организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом старше 18 лет.
7. Опубликовано Постановление Правительства РФ от 30 июня 2020 г. N 965 «О внесении изменений в правила формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями, и о применении лекарственных препаратов с конкретными торговыми наименованиями». Ссылка для доступа: https://www.garant.ru/hotlaw/federal/1390836/
Рекомендуется обратить внимание на п.2 «Установить, что если при оказании пациенту медицинской помощи в медицинской организации в стационарных условиях по решению врачебной комиссии осуществляются назначение и применение лекарственного препарата с конкретным торговым наименованием, то при оказании данному пациенту медицинской помощи в иной медицинской организации в стационарных условиях, а также в амбулаторных условиях осуществляется назначение ему лекарственного препарата с тем же торговым наименованием.»
8. Возможность организации «стационара на дому» оказалась широкой темой. Разделили её на составные части:
- возможность получения пациентом на руки препаратов для внутривенного применения;
- организация внутривенной терапии на дому – установка катетера, наблюдение со стороны медсестры или фельдшера, вопросы безопасности; должностная инструкция медсестры в амбулаторном звене (она не имеет право устанавливать катетер, только подключить капельницу);
- обеспечение расходными материалами – капельницы, физ.раствор, инфузоматы.

9. Начать работу по представлению проекта о центре муковисцидоза, в первую очередь для взрослых. Предложить ЛПУ для создания региональных центров муковисцидоза.