Начало Форума - в 10.30 мск.
Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием.

Цели и задачи Форума -

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества.

В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

Мероприятие открытое для всех желающих, регистрация бесплатная.
Одна из дополнительных секций Форума посвящена проблемам муковисцидоза.
Секция 2
Муковисцидоз
13:30-13:50
Как исправить генетическую поломку у больных муковисцидозом? Варианты решения проблемы
Кондратьева Елена Ивановна, Профессор, руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
13:50-14:10
Практика применения препаратов у взрослых больных МВ в России
Амелина Елена Львовна, Заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ Пульмонологии ФМБА России
14:10-14:30
Применение инновационных препаратов у детей с МВ в России
Симонова Ольга Игоревна, Профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
14:30-14:50
Классические рекомендации при муковисцидозе у подростков и взрослых
Крылова Наталья Анатольевна, Врач-эндокринолог ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. Кулакова»
14:50-15:00
Роль пациентской организации в получении доступа к инновационным препаратам
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
15:00-15:10
Мнение пациента с муковисцидозом – как изменилась жизнь пациента при применении таргетированной терапии
Пациент с муковисцидозом
15:10-15:30
Дискуссия. Вопросы-ответы

Более подробная информация на сайте мероприятия: http://www.innoforum.pro

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх