Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Благотворительный фонд «Острова»

ПРОГРАММА

Всероссийский вебинар по муковисцидозу

Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы

4 декабря 2020 г. (13.00 -15.00)

г. Москва, регионы РФ

Организаторы вебинара:

Куцев С.И. - член корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва.

Ижевская В. Л. – Председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»

Кондратьева Е.И. - руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ»

Предварительно вопросы лекторам вы можете задать при регистрации на платформе webinar.ru

Регистрация доступна по ссылке https://events.webinar.ru/15262839/7331963

 

Программа:

13:00-13:05 – Ситуация по коронавирусной инфекции среди пациентов с муковисцидозомв РФ. Кондратьева Е.И. –профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России (5 мин.)

13:05-13:15 – Обзор ситуации по COVID 19 среди пациентов с муковисцидозом в мире. Каширская Н.Ю.–профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.ПБочкова» Минобрнауки России (10 мин.)

 

Модераторы:

Кондратьева Е.И., Пылаева О. Н.

13:15 -14:10 - Проект «Регистр пациентов с муковисцидозом РФ» Кондратьева Е.И.  Современная ситуация по оказанию медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. Роль регистра. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова», Москва (10 мин.)

Воронкова А.Ю.– почетный куратор 8-го выпуска регистра, к.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦим. академика Н.П. Бочкова», одна из первых врачей, стоявших у истоков оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в РФ. Основные результаты регистрации пациентов РФ за 2011-2018 год. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова», Москва (15 мин.).

Полетаева О.О. Регистр–отражение уровня медицинской помощи  в стране. Зачем это нужно пациентам? Санкт-Петербург(15 мин.). Дискуссия-оргкомитет регистра Воронкова А.Ю., Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Красовский С.А., Амелина Е.Л., Старинова М. А. (20 мин.)

14:10 –14:30 – Проект «Исследование на кишечных органоидах. Перспективы для пациентов с муковисцидозом» ЕфремоваА.С. Первые результаты исследований на кишечных органоидах. Перспективы на будущее. ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова»,  Москва (20 мин.)

14:30 –15:00 – Дискуссия. Кондратьева Е.И., Красовский С.А., Амелина Е.Л., Бухарова Т.Б., участники вебинара. (30 мин.)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх