Закон Евы Воронковой
В Госдуме заметили критическую ситуацию с лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями. Этому предшествовала смерть десятилетней девочки.

9 февраля в Госдуме прошло заседание рабочей группы по внесению поправок в закон о госзакупках. Предлагаемые депутатом Дмитрием Кузнецовым, сотрудниками благотворительных фондов и врачами изменения коснутся правил закупок медикаментов. Они — если будут приняты — позволят оперативно решить проблему недоступности оригинальных лекарственных препаратов: их можно будет закупать по торговым наименованиям за счет федерального бюджета. Это также позволит обеспечить нуждающихся препаратами патогенетической терапии, которые спасают жизнь пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Изменения в закон посвящены памяти Евы Воронковой, десятилетней девочки из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре 2021 года от муковисцидоза. Родители Евы выиграли суд, он обязал региональное министерство здравоохранения немедленно обеспечить девочку лекарством Трикафта. Но министерство здравоохранения не спешило, после решения суда прошел 51 день, и Ева умерла, не дождавшись препарата.

«Новая газета» поговорила о ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с ведущим российским пульмонологом, заведующей лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА Еленой Амелиной. На примере болезни, от которой умерла Ева Воронкова, и которой страдают почти четыре тысячи человек в России, она рассказывает, что нужно исправить в системе, чтобы пациенты с редкими заболеваниями жили долго и полноценно.

Читать подробнее в статье https://novayagazeta.ru/articles/2022/02/11/zakon-evy-voronkovoi