РИА "Новости" сообщают, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов намерен помочь в оформлении бессрочной инвалидности страдающему муковисцидозом трехлетнему Ярославу Колосову, мама которого с помощью письма президенту добилась направления сына на лечение в Германию.

Жительница Ростова-на-Дону Елена Колосова в начале 2011 года опубликовала в интернете обращение к президенту РФ, в котором сообщила, что уже семь месяцев находится в Российской детской клинической больнице (РДКБ) вместе со своим ребенком и сталкивается с хамством и непрофессионализмом врачей.

Колосова требовала, чтобы ее ребенка отправили на лечение за рубеж. Позже консилиум врачей подтвердил, что медицинских показаний для отправки мальчика в Германию нет, необходимые операции могут быть проведены в РФ. Однако Колосова категорически отказалась от всех предложений. Исходя из психологического состояния матери, Минздравсоцразвития РФ приняло решение найти спонсоров для лечения мальчика за границей.

«Родители получили странный отказ (в бессрочной инвалидности). В законе написано, что с момента первичного освидетельствования, которое было три года назад, должны не позднее четырех лет предъявить документы и тогда, комиссия решит, давать бессрочную группу или нет», — сообщил в четверг Астахов.

По его мнению, никаких оснований для отказа быть не может. «Я готов поддержать родителей, такие случаи не могут остаться без внимания», — отметил уполномоченный.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.