РИА "Новости" сообщают, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов намерен помочь в оформлении бессрочной инвалидности страдающему муковисцидозом трехлетнему Ярославу Колосову, мама которого с помощью письма президенту добилась направления сына на лечение в Германию.

Жительница Ростова-на-Дону Елена Колосова в начале 2011 года опубликовала в интернете обращение к президенту РФ, в котором сообщила, что уже семь месяцев находится в Российской детской клинической больнице (РДКБ) вместе со своим ребенком и сталкивается с хамством и непрофессионализмом врачей.

Колосова требовала, чтобы ее ребенка отправили на лечение за рубеж. Позже консилиум врачей подтвердил, что медицинских показаний для отправки мальчика в Германию нет, необходимые операции могут быть проведены в РФ. Однако Колосова категорически отказалась от всех предложений. Исходя из психологического состояния матери, Минздравсоцразвития РФ приняло решение найти спонсоров для лечения мальчика за границей.

«Родители получили странный отказ (в бессрочной инвалидности). В законе написано, что с момента первичного освидетельствования, которое было три года назад, должны не позднее четырех лет предъявить документы и тогда, комиссия решит, давать бессрочную группу или нет», — сообщил в четверг Астахов.

По его мнению, никаких оснований для отказа быть не может. «Я готов поддержать родителей, такие случаи не могут остаться без внимания», — отметил уполномоченный.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх