njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте.По вашему ответу на первое письмо, сходила я с детьми в генетику на консультацию. И там выяснилось,что моим двойняшкам не проводили пяточный тест из-за очень низкой массы тела(540гр и 650гр) не понимаю почему мне никто ничего не объяснил при выписке. Сейчас нам 4,5 года. Генетик настаивает на госпитализации в стационар для обследования.мы из Томска амбулаторно у нас не делают.Симптомы: отставание в физическом развитии ( 1девочка 98см и 13200 гр, 2девочка 96 см и 12кг) до 3х лет стояли у пульмонолога на учёте с БЛД( у нас никак не проявлялся) в 3 года с нас этот диагноз сняли. ОРВИ болеем 4 раза в год, кашель при орви есть непродолжительный, в лёгкие не спускается.со стулом с рождения проблем не было, капрограмма без нейтральных жиров. Скажите нужно ли нам ложится в стационар? В других ответах вы не советуете этого делать. Может лучше сдать в другом регионе амбулаторно? И ещё у девочек транзиторный гипотериоз, пьём эутирокс, повлияет ли это на результаты потового теста?

Вопрос от: Анастасия Гордийчук. Дата создания: 17.03.2021 07:34
Дата ответа: 27.03.2021 18:16

Уважаемая Анастасия,

Думаю, что Вам следует обратиться за консультацией в российский центр муковисцидоза, работающий под руководством проф. Е.И.Кондратьевой. https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/nauchno-klinicheskii-otdel-mukovistcidoza/

С уважением,

Проф. Н.Ю.Каширская

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх