Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Здравствуйте, как и где можно сдать анализ на органойды для того, чтобы узнать какой корректор подходит ребенку. У нас одна мутация f508del, а вторая редкая IVS3+2_6delTAAGG
Уважаемая Надежда,
Вам необходимо поговорить с лечащим врачом в центре муковисцидоза. Возможно, нет необходимости проходить тест на органоидах. Если тест будет показан, то Вас направят на обследование в Медико-генетический научный центр имени Н.П.Бочкова (Москва).
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
