Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Наталия Юрьевна! Нам родителям детей от 2 до 6 лет, которым подходит Трикафта , Круг Добра не отвечает на наши просьбы, молчат и тянут время. Может Вы знаете? Когда наши дети войдут в круг детей, которым по Указу Президента полагается лекарственное обеспечение незарегестрированным в РФ Таргетным препаратом. Чем наши дети хуже СМА?

Вопрос от: Наталия Дата создания: 06.10.2023 17:20

Дата ответа: 16.10.2023 08:38

Уважаемая Наталия,

В Круге Добра имеются не только письма от родителей, но и официальное письмо-обоснование от врачебного сообщества. Вопрос рассматривается. Должно быть не только желание с нашей стороны, но и возможность поставки препаратов со стороны компании производителя Вертекс. Думаю, что вопрос будет решен в ближайшее время.

С уважением,

Каширская Н.Ю.

Вернуться к списку вопросв