Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, есть ли какая-то статистика по продолжительности жизни с двойной дель 508F?
Уважаемая Анна,
Есть только общие подсчеты, когда выводится среднее значение для всей группы больных. Но, индивидуальные разбросы могут быть от нескольких месяцев до очень пожилого возраста. Только по мутациям нельзя выстраивать прогноз для отдельно взятого больного. Единственное, что можно сказать, так это то, что у такого больного с большой долей вероятность должна развиться панкреатическая недостаточноть, требующая обязательного приема панкреатических ферментов.
Давайте надеяться, что в Вашем случае прогноз будет самым благоприятным, если Вы будете следовать всем предписаниям врачей.
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
