Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте. Моему ребёнку 5,5 лет, 27.10.2022 ему поставили диагноз муковисцидоз. При рождении результат ИРТ теста без отрицательный. Сейчас взяли генетический анализ, после чего сказали что бесплатно мы не попадаем по квоте его сдать. Сейчас нужно заплатить 10,000 за анализ. У меня ещё есть младший ребёнок, у него под вопросом данный диагноз. Также требуется генетический анализ. Как быть в данной ситуации? Могу я бесплатно сдать?
Уважаемая Яна,
В каком городе Вы живете? На основании чего установлен диагноз Муковисцидоз? Повторная положительная потовая проба?
Советую позвонить в Российский центр муковисцидоза, работающий под руководством проф. Елены Ивановны Кондратьевой. Вам объяснят, как поступить.
Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:
Адрес: Московская область г. Мытищи ул. Коминтерна 24а, строение 1.
Телефон регистратуры отделения (отдела): +7 (495) 587-33-66.
Электронная почта: 84955873366@mail.ru
Телефон горячей линии: +8 800 555 87 08 (пн, чт, пт 10:00-12:00 по МСК)
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
