njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Здравствуйте, Наталья Юрьевна. Извините за беспокойство, подскажите пожалуйста встречаются ли среди МВ пациентов эпилептические приступы? И как часто такое бывает? Подскажите пожалуйста, если у ребёнка 4 года эпилептические приступы, можно ли принимать Оркамби ? Или теперь навсегда стоит забыть о таргентной терапии (((( Спасибо большое!

Вопрос от: Анна Дата создания: 28.11.2022 11:52
Дата ответа: 01.12.2022 20:07

Уважаемая Анна,

Эпилептические приступы не являются симптомами муковисцидоза. У Вашего ребенка имеется дополнительное (сопутствующее, коморбидное) заболевание. Все решается индивидуально, нужно знать, какие препараты ребенок получает по поводу эпилепсии. С некоторыми из них, Оркамби, действительно, сочетать нельзя. Обратитесь в один из Федеральных центров муковисцидоза. Например, в Российский центр муковисцидоза, работающий под руководством проф. Елены Ивановны Кондратьевой. Вам посоветуют, как поступить.

Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:
Адрес: Московская область г. Мытищи ул. Коминтерна 24а, строение 1.
Телефон регистратуры отделения (отдела): +7 (495) 587-33-66.
Электронная почта: 84955873366@mail.ru
Телефон горячей линии: +8 800 555 87 08 (пн, чт, пт 10:00-12:00 по МСК).

С уважением, проф. Н.Ю.Каширская 

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх