Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте, Наталья Юрьевна. Извините за беспокойство, подскажите пожалуйста встречаются ли среди МВ пациентов эпилептические приступы? И как часто такое бывает? Подскажите пожалуйста, если у ребёнка 4 года эпилептические приступы, можно ли принимать Оркамби ? Или теперь навсегда стоит забыть о таргентной терапии (((( Спасибо большое!
Уважаемая Анна,
Эпилептические приступы не являются симптомами муковисцидоза. У Вашего ребенка имеется дополнительное (сопутствующее, коморбидное) заболевание. Все решается индивидуально, нужно знать, какие препараты ребенок получает по поводу эпилепсии. С некоторыми из них, Оркамби, действительно, сочетать нельзя. Обратитесь в один из Федеральных центров муковисцидоза. Например, в Российский центр муковисцидоза, работающий под руководством проф. Елены Ивановны Кондратьевой. Вам посоветуют, как поступить.
Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:
Адрес: Московская область г. Мытищи ул. Коминтерна 24а, строение 1.
Телефон регистратуры отделения (отдела): +7 (495) 587-33-66.
Электронная почта: 84955873366@mail.ru
Телефон горячей линии: + (пн, чт, пт 10:00-12:00 по МСК).
С уважением, проф. Н.Ю.Каширская