Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Добрый вечер! Зав. поликлиники пытается нас обязать к тому, чтоб мы предоставляли стабильно каждые пол года ей новую выписку из центра мв, для того, чтоб подавать заявку на наши препараты. Не желает следовать выпискам, если они уже сроком больше полугода. Вплоть до отказа в препаратах. Все препараты основной терапии назначены при диагнозе МВ пожизненно и расчет их дозировок прописан в выписках, те корректировать дозировку препаратов по мере необходимости должны сотрудники мед. учреждении по месту жительства и, следовательно, заказывать препарат в необходимой дозировке. Все необходимые исследования и обследования ребенка с диагнозом МВ проходим и соблюдаем. Считаю, что посещать стационары ради удобства заведущей в строго указанные ей полугодичные сроки не обязана и в препаратак отказывать она не имеет права. Проконсультируйте, пожалуйста, куда обратиться, к моим доводам она не прислушивается.
Здравствуйте, уважаемая Юлия.