Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Здравствуйте. Пришёл посев из морозовской, наш врач предлагает лечь в стационар. Я ж в сомнениях, неужели иначе нельзя?
Посев такой:
Klebsiella pneumoniae 10^3 КОЕ КОЕ/мл
Staphylococcus aureus 10^5 КОЕ КОЕ/мл
Streptococcus salivarius 10^3 КОЕ КОЕ/мл
Pseudomonas putida 10^4 КОЕ КОЕ/мл
Pseudomonas species 10^5 КОЕ
Заранее спасибо
Добрый вечер! Помогите получить нам компетентное лечение. В 2,5 месяца прошли потовую пробу, подтвердился муковисцидоз. Отлежали 2 недели в больнице, сдали все анализы. На тот момент были практически здоровы, назначений не получили. В начале ноября заболели, лечились как от пневмонии (ребёнок кашлял), а вначале декабря попали в больницу, там нам выявили низкие электролиты (ребёнок не набирал вес). Диагноз муковисцидоз так и не поставили, потому что не обнаружена вторая мутация ( первая - с.3909C>G(N1303K; p.Asn1303Lys). Сейчас ребенок заболел, кашляет, температура. Пропиваем антибиотик; дышим физраствором(на свой страх и риск), потому что в областном центре муковисцидоза никаких рекомендаций по лечению не дано, в связи с тем , что мы не типичные больные. К вам на консультацию, как мы понимаем лишь можно попасть с анализами высева. Сдать такие анализы не имеем возможности, проживаем в провинциальном городке. Подскажите, чем еще проводить ингаляции?
Здравствуйте
П.3. 2 Кинезитерапия клинических рекомендации Муковосцидоз 2020 прописано:
- дренаж с помощью специальных приборов по показаниям: Система очистки дыхательных путей «The Vest Airway Clearance System
Кинезитерапия назначается всем пациентам с момента постановки диагноза, в любом возрасте…. : - дренаж с помощью специального вибрационного жилета: у пациентов с муковисцидозом в любом возрасте (от новорожденного до взрослого).
Подскажите пожалуйста как расценивать рекомендации данного раздела в части применения виброжилета?
В первом пункте написано ПО ПОКАЗАНИЯМ. Что за показания? Ничего не говорится.
На примере нашего случая прошу пояснить. Ребенку 1 год 3 месяца, стандартную кинезетерапию (массаж + ПЕП-маска) не дает эффективно доделывать, остаются звуки мокроты в легких. Имеем ли мы право на назначение виброжилета для улучшения эффекта кинезетерапии и в дополнение к стандартной кинезетерапии?
Добрый вечер , Наталья Юрьевна ! Помогите, пожалуйста, разобраться . Девочка 8 лет , состоим на учета у кардиолога с двустворчатым аортальным клапанном , недостаточность 0-1 степени-тактика наблюдения . Основные жалобы на затяжной насморк , лор объяснял причину в увеличенных аденоидах ( 2 степень ). В 5 лет девочку отдали на фигурное катание с целью закаливания , прозанимались 2, 5 г., но проблема никуда не исчезла , насморки не прекратились . В мае 2021 года было решено удалить аденоиды .Спустя 2 месяца после операции у ребенка началась головная боль сопровождающаяся рвотой . Сделали компьютерную томографию , которая показала тотальное затемнение правой гайморовой пазухи затрагивающее пазухи решетчатой кости . В начале октября 2021 года была проведена эндоскопическая операция на гайморовую пазуху , выскребли фрагменты полипозной ткани респираторного типа ( посев - стафилокок эпидермальный). Проблема с затяжным насморком так и продолжается. Какова вероятность мукависцидоза? Спасибо!
Здравствуйте,Наталья Юрьевна. Подскажите пожалуйста:при остром хроническом полисинусите (муковисцидоз,11лет, девочка)можно делать ингаляции дорназой альфа? Синусовый ингалятор есть.
Мой ребёнок принимает дорназу и гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой - получаем по суду. На приёме врач провёл тест на переносимость на препарат Бронхитол, дали рекомендацию на приём данного препарата. Нам необходимо принимать все три препарата? Или разделить приём - утром Бронхитол, вечером гипертонический раствор?
powered by smfaq
