Вопросы по муколитической терапии

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.

Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).

Здравствуйте. Пришёл посев из морозовской, наш врач предлагает лечь в стационар. Я ж в сомнениях, неужели иначе нельзя? Посев такой: Klebsiella pneumoniae 10^3 КОЕ КОЕ/мл Staphylococcus aureus 10^5 КОЕ КОЕ/мл Streptococcus salivarius 10^3 КОЕ КОЕ/мл Pseudomonas putida 10^4 КОЕ КОЕ/мл Pseudomonas species 10^5 КОЕ Заранее спасибо

Добрый вечер! Помогите получить нам компетентное лечение. В 2,5 месяца прошли потовую пробу, подтвердился муковисцидоз. Отлежали 2 недели в больнице, сдали все анализы. На тот момент были практически здоровы, назначений не получили. В начале ноября заболели, лечились как от пневмонии (ребёнок кашлял), а вначале декабря попали в больницу, там нам выявили низкие электролиты (ребёнок не набирал вес). Диагноз муковисцидоз так и не поставили, потому что не обнаружена вторая мутация ( первая - с.3909C>G(N1303K; p.Asn1303Lys). Сейчас ребенок заболел, кашляет, температура. Пропиваем антибиотик; дышим физраствором(на свой страх и риск), потому что в областном центре муковисцидоза никаких рекомендаций по лечению не дано, в связи с тем , что мы не типичные больные. К вам на консультацию, как мы понимаем лишь можно попасть с анализами высева. Сдать такие анализы не имеем возможности, проживаем в провинциальном городке. Подскажите, чем еще проводить ингаляции?

Здравствуйте П.3. 2 Кинезитерапия клинических рекомендации Муковосцидоз 2020 прописано: - дренаж с помощью специальных приборов по показаниям: Система очистки дыхательных путей «The Vest Airway Clearance System Кинезитерапия назначается всем пациентам с момента постановки диагноза, в любом возрасте…. : - дренаж с помощью специального вибрационного жилета: у пациентов с муковисцидозом в любом возрасте (от новорожденного до взрослого). Подскажите пожалуйста как расценивать рекомендации данного раздела в части применения виброжилета? В первом пункте написано ПО ПОКАЗАНИЯМ. Что за показания? Ничего не говорится. На примере нашего случая прошу пояснить. Ребенку 1 год 3 месяца, стандартную кинезетерапию (массаж + ПЕП-маска) не дает эффективно доделывать, остаются звуки мокроты в легких. Имеем ли мы право на назначение виброжилета для улучшения эффекта кинезетерапии и в дополнение к стандартной кинезетерапии?

Добрый вечер , Наталья Юрьевна ! Помогите, пожалуйста, разобраться . Девочка 8 лет , состоим на учета у кардиолога с двустворчатым аортальным клапанном , недостаточность 0-1 степени-тактика наблюдения . Основные жалобы на затяжной насморк , лор объяснял причину в увеличенных аденоидах ( 2 степень ). В 5 лет девочку отдали на фигурное катание с целью закаливания , прозанимались 2, 5 г., но проблема никуда не исчезла , насморки не прекратились . В мае 2021 года было решено удалить аденоиды .Спустя 2 месяца после операции у ребенка началась головная боль сопровождающаяся рвотой . Сделали компьютерную томографию , которая показала тотальное затемнение правой гайморовой пазухи затрагивающее пазухи решетчатой кости . В начале октября 2021 года была проведена эндоскопическая операция на гайморовую пазуху , выскребли фрагменты полипозной ткани респираторного типа ( посев - стафилокок эпидермальный). Проблема с затяжным насморком так и продолжается. Какова вероятность мукависцидоза? Спасибо!

Здравствуйте,Наталья Юрьевна. Подскажите пожалуйста:при остром хроническом полисинусите (муковисцидоз,11лет, девочка)можно делать ингаляции дорназой альфа? Синусовый ингалятор есть.

Мой ребёнок принимает дорназу и гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой - получаем по суду. На приёме врач провёл тест на переносимость на препарат Бронхитол, дали рекомендацию на приём данного препарата. Нам необходимо принимать все три препарата? Или разделить приём - утром Бронхитол, вечером гипертонический раствор?

Взрослый пациент. Назначили маннитол, провели тест в Федеральном центре. Обратился по месту жительства для получения препарата, но отказали, так как маннитола нет в региональном перечне лекарственных препаратов. Что нам делать? Как добиться лекарства?

Ребёнок принимает препарат Бронхитол каждый день, частота обострений снизилась, мокроты практически нет. Наш врач рекомендует отменить препарат, так как "мокроты мало и ребёнок стабильный". Не ухудшится ли состояние ребёнка из-за отмены? Как долго можно принимать Бронхитол? Можно ли принимать препарат курсами?