Вебинар прошел в онлайн-формате 6 апреля при технической поддержке благотворительного фонда «Острова». Он был создан по личной инициативе ведущих специалистов по муковисцидозу с целью рассказать родителям о существующих возможностях получения таргетной терапии препаратом МНН ивакафтор+лумакафтор и первых результатах перехода на тройную таргетную терапию в рамках одного МНН
В вебинар вошли следующие доклады:
1. «Новые категории для таргетной терапии»
Таймкод: 00:00:00
🔸 Пересмотр категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата МНН ивакафтор+лумакафтор
🔸 Новые категории пациентов Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»
Кондратьева Е.И., д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и ДПО ФГБНУ «МГНЦ», эксперт комитета по диагностике и регистру Европейского общества по муковисцидозу, заместитель директора по научной работе ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО». г. Москва
2. Первые результаты перехода на тройную таргетную терапию в рамках одного МНН
Таймкод: 00:46:34
Воронкова А.Ю., к.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», г. Мытищи
3. Ответы на вопросы
Таймкод: 01:14:36
❗️Перед началом прослушивания вебинар рекомендуем проверить по медицинским документам генотип своего ребенка. В специальных информационных карточках, подготовленных к этому вебинару, вы найдете подробную информацию о том, каким категориям пациентов показано назначение лекарственного препарата МНН ивакафтор+лумакафтор
👉 Смотреть информационные карточки
Мы рекомендуем к обязательному просмотру вебинара родителей, у чьих детей в генотипе есть следующие патогенные варианты:
Е92К, L138ins, [E217G, G509D], c.1584+18672A>G, R334W, 2789+5G>A, T1036N, 3849+10kbC>T, V392G, [R153I;E217G], 3272-16T>A, (c.3140 -16T>A), кроме генотипов: 3272-16T>A\ 1 класс
Следующий вебинар на эту тему запланирован на май. Фонд Острова обязательно сообщит о его проведении в соцсетях Фонда, следите за обновлениями
