Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 29 апреля 2025

Этот важный проект по улучшению медицинской помощи пациентам с муковисцидозом реализуется ведущими медицинскими организациями России при поддержке Благотворительного фонда «Острова» https://ostrovaru.com/.

Регистр содержит данные о 4058 пациентах из 83 регионов, анализ возрастных, диагностических и генетических показателей, а также информацию о лечении и осложнениях. В 2023 году впервые представлен анализ по нетуберкулезным микобактериям. Регистр помогает оценить эффективность помощи, выявить региональные особенности заболевания и разработать стратегии для улучшения терапии.

Подробнее ознакомиться: https://cloud.mail.ru/public/Frib/jrWe6VUnR

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты