Конференция по муковисцидозу собрала 1962 специалиста из 69 стран, включая педиатров, пульмонологов, нутрициологов, микробиологов, психологов, трансплантологов и организаторов здравоохранения. Широкий географический охват, представленный участниками из Европы, Северной и Южной Америки, Азии, Австралии, Африки, позволил всесторонне рассмотреть региональные особенности диагностики и лечения муковисцидоза (МВ). Программа мероприятия была разработана с учетом различных образовательных форматов и включала пленарные заседания с докладами ведущих экспертов о последних достижениях в понимании патогенеза МВ, экспертные дискуссии по спорным вопросам терапии, интерактивные постерные сессии (в том числе с цифровыми постерами, позволяющими онлайн-обсуждение), а также работу специализированных рабочих групп. Эти рабочие группы фокусировались на таких ключевых направлениях, как совершенствование неонатального скрининга, стандартизация диагностических алгоритмов, развитие национальных пациентских регистров и оптимизация пре- и посттрансплантационного ведения.
Значительная часть конференции была посвящена обсуждению инновационных терапевтических подходов, в частности эффективности новых комбинаций CFTR-модуляторов, включая элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор и другие перспективные препараты. Особое внимание уделялось проблемам доступности высокозатратного лечения в странах с разным уровнем доходов и разработке персонализированных подходов для пациентов с нетипичными и редкими мутациями.
В ходе конференции особое внимание уделялось необходимости международной кооперации для сокращения неравенства в доступности терапии. Материалы и выводы, полученные в ходе дискуссий, планируется использовать для обновления международных диагностических и клинических рекомендаций по муковисцидозу.
Нашу страну представляла большая команда из ведущих учреждений РФ: ФГБНУ «МГНЦ», ФГАУ НМИЦ Здоровья детей, ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Н.Ф. Гамалеи и др. Около 30 постерных докладов были подготовлены российскими специалистами. Работа, посвященная комплексным аллелям, была отмечена как лучший постерный доклад и представлена на заседании Диагностической группы ECFS (European Cystic Fibrosis Society Diagnostic Network Working Group) старшим научным сотрудником научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», к.м.н. Е.К.Жекайте. https://med-gen.ru/press-tcentr/novosti/uchenye-mgntc-predstavili-na-konferentcii-evropeiskogo-obshchestva-po-muko/
В рамках мероприятия (6 июня) состоялась встреча международной среднеазиатской группы по муковисцидозу. Инициатором рабочей группы стал оргкомитет Европейского регистра муковисцидоза (ECFS-PR) во главе с профессором Лутсом Нерлихом из Германии. Цель встречи – помочь странам Средней Азии в организации диагностики и терапии этого наследственного заболевания. https://med-gen.ru/press-tcentr/novosti/elena-kondrat-eva-rasskazala-na-48-i-evropeiskoi-konferentcii-po-mukov/
Президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "МГНЦ", д.м.н., проф. Н.Ю.Каширская приняла участие в заседании рабочих групп экспертов по Неонатальному скринингу, Стандартам терапии и Регистру больных муковисцидозом Европейского общества по муковисцидозу (ECFS). Важной является работа Н.Ю.Каширской в группе Глобальный Регистр муковисцидоза (CF Global: data and research) в качестве члена Координационного комитета. Основной задачей Глобального Регистра МВ является содействие международным исследованиям в области муковисцидоза, особенно тем, которые невозможно провести качественно, используя данные только одной страны.
Мы будем постепенно освещать некоторые выступления в нашей новостной ленте.
Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями
