Исследование, проведенное учеными из Имперского колледжа Лондона и Ливерпульского университета, показало, что доступ пациентов с муковисцидозом к современной терапии существенно различается в зависимости от страны.

Из-за высокой стоимости комбинированного препарата ЭТИ (элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор) пациенты могут получить его только в том случае, если расходы покрываются государственной системой здравоохранения. Однако процесс согласования возмещения между странами и производителем занимает разное время, что создает неравенство в доступе к лечению.

Ученые проанализировали данные из 40 стран, входящих в Европейский регистр пациентов с муковисцидозом (ECFSPR). Оказалось, что только в 31 из них ЭТИ был одобрен для возмещения затрат. В среднем переговоры о возмещении длились 434 дня, но разброс был очень большим — от 0 до 1502 дней.

Выяснилось, что в более богатых странах и в тех, где больше пациентов с муковисцидозом, соглашения о возмещении заключались быстрее. Напротив, в странах с низким доходом и небольшим числом пациентов переговоры затягивались. При этом время возмещения не зависело от тяжести течения болезни (например, от показателей функции легких или частоты инфекций).

Эти данные особенно актуальны сейчас, когда появляются новые препараты для лечения муковисцидоза. Исследование подчеркивает необходимость более справедливой системы доступа к современной терапии для всех пациентов, независимо от страны проживания.

Подробнее: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1569199325005922

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх