В 2004 году Европейским обществом Муковисцидоза (ECFS) (профессионалами в области муковисцидоза из многих европейских стран и некоторые за пределами Европы) был подготовлен документ, который впоследствии был опубликован в журнале муковисцидоз. Этот консенсус по стандартам оказания медицинской
помощи стал очень полезным документом для ведения переговоров с
финансирующими организациями во многих Европейских странах (включая
Россию) для улучшения организации помощи больным Муковисцидозом ( Читать документ )
Десять лет спустя оказание помощи больным муковисцидозом в Европе во многом изменилось:
- Ранняя диагностика МВ по программам неонатального скрининга;
- Взрослое население пациентов неуклонно растет,
и в некоторых странах в настоящее время численно превысило
педиатрическую популяцию;
- Появились новые методы лечения, направленные
на конкретные мутации, потенциально могущие изменить естественную
историю заболевания;
- Больше внимания уделяется клиническим исследованиям и многие
европейские центры были объединены в Научное Объединение для клинических
исследований (Clinical Trials Network https://www.ecfs.eu/ctn) с целью содействия проведения высококачественных клинических испытаний;
-
Эпидемиологические данные из многих европейских стран стали доступны в
рамках проекта EuroCareCF и национальных и международных регистров https://www.ecfs.eu/proje
Именно поэтому возникла необходимость внесения дополнений в уже имеющийся документ 2004 года. Авторы настоящих документов (а среди них и российский специалист в области муковисцидза - проф. Н.Ю.Каширская) понимают, что некоторые страны, в которых помощь больным МК организована еще недостаточно или вообще отсутствует, могут столкнуться с трудностями по внедрению новых Стандартов медицинской помощи. Это может быть связано со сложностями расстановки политических приоритетов, ненадлежащим финансированием, отсутствием подбора и обучения персонала. Тем не менее, авторы твердо убеждены, что все европейские страны должны стремиться к достижению оптимальной модели помощи больным МВ в соответствии с рекомендациями ECFS. Организация оптимального оказания помощи больным МВ - не легко достижимая цель, и в некоторых странах поэтапный подход может быть единственным путем решения поставленной задачи.
В специальном номере журнала Муковисцидоз (Journal of Cystic Fibrosis, May 2014 (Volume 13, Supplement 1) опубликованы обновленные Стандарты:
- European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre
- European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines
- European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Quality Management in cystic fibrosis
Ознакомиться с документами (пока только на английском языке) можно на нашей страничке Международные согласительные документы по муковисцидозу
