Белорусская Республиканская научно-практическая конференция

с международным участием «Муковисцидоз: прогресс в области генетики заболевания и новые методы лечения»

12-13 октября 2017 г. в г. Минске состоялась Республиканская научно-практическая конференция с международным участием «Муковисцидоз: прогресс в области генетики заболевания и новые методы лечения», организованная Министерством здравоохранения Республики Беларусь, Комитетом по здравоохранению Мингорисполкома, УО «Белорусский государственный медицинский университет», Итальянским благотворительным фондом «Поможем им жить», Белорусской Ассоциацией больных муковисцидозом совместно с ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» РФ. Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра» Российской Федерации, д. м. н., профессор Кондратьева вошла в оргкомитет конференции.

В работе конференции приняли участие более 200 человек: врачи различных специальностей, работающие с больными муковисцидозом, генетики, учёные - представители академической и вузовской науки республики. Открыли конференцию Легкая Л. А.- начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Главного управления организации медицинской помощи и экспертизы Минздрава и Энрико Керубини - куратор медицинских проектов итальянского благотворительного фонда «Поможем им жить» (Италия)

В рамках конференции сотрудниками ФГБНУ «МГНЦ» были представлены 3 доклада. Е.И. Кондратьева в докладе «Опыт организации помощи больным муковисцидозом в Российский Федерации» осветила историю организации помощи больным в РФ, опыт работы научно-клинического отдела муковисцидоза, как в плане оказания медицинской помощи больным, так и научные достижения отдела за 27 лет работы, а также организацию работы отдела на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД». Она отметила, что в настоящее время центр муковисцидоза московской области отвечает европейским критериям. В докладе «Профилактика перекрёстной инфекции при муковисцидозе. Что должны знать врачи и пациенты» Е.И. Кондратьева рассказала о работе, которая проводится в стране по профилактике перекрестного инфицирования и в центре муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», куда приезжают на консультации пациенты из различных регионов РФ, о национальном консенсусе и клинических рекомендациях, которые готовят ведущие эксперты страны – микробиологи, эпидемиологи и клиницисты, работающие с больными муковисцидозом.

Аспирант ФГБНУ «МГНЦ» О.Г. Новоселова представила совместно с Н.В. Петровой, Е.И. Кондратьевой (ФГБНУ «МГНЦ», РФ), В.И. Бобровничим («Белорусский государственный медицинский университет», Н.Н. Чаковой (Институт генетики и цитологии НАН Беларуси, Минск, Беларусь) результаты работы российских и белорусских ученых «Первый опыт исследования влияния генов 1 и 2 фазы трансформации ксенобиотиков на эффективность антибактериальной терапии при муковисцидозе». Исследование направлено на оптимизацию антибактериальной терапии и будет способствовать развитию персонализированного подхода в терапии муковисцидоза.

В рамках конференции состоялась встреча участников гранта РФФИ «Изучение полиморфных вариантов генов биотрансформации ксенобиотиков для оптимизации алгоритма подбора противомикробной химиотерапии при муковисцидозе (16-54-00196 Бел_а). Были подведены итоги работы за 1,5 года, намечен план подготовки отчета за 2017 год. Участники гранта решили продолжить совместную работу после окончания проекта.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх