Фонд муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) 9 мая сообщил, что на прошлой неделе Институт клинико-экономического обзора Clinical and Economic Review (ICER) опубликовал отчет о фактических данных, в котором анализируется сравнительная клиническая эффективность и стоимость препаратов: ivacaftor (Kalydeco®), lumacaftor / ivacaftor (Orkambi®) и tezacaftor / ivacaftor (Symdeko ™). В докладе было установлено, что, хотя терапия имеет значимую клиническую эффективность, цены должны быть снижены от 40 до 70 процентов, чтобы быть рентабельными. 
В качестве некоммерческого научно-исследовательского института ICER выпускает отчеты, которые направлены на то, чтобы внести вклад в общее понимание стоимости и стоимости специальных методов лечения. Это важные документы, поскольку  в доступности терапии крайне заинтересованы больные муковисцидозом, а также государственные и частные страховые компании, которые принимают решения о финансовом обеспечении лечения. 
Доклад будет предметом публичного заседания, организованного ICER 17 мая 2018 года. В ходе заседания независимая группа обсудит и проголосует за сравнительную клиническую эффективность, преимущества или недостатки и другие контекстуальные соображения в отношении терапии.

Подробнее (на английском): https://www.cff.org/News/News-Archive/2018/Cystic-Fibrosis-Foundation-Responds-to-ICER-Review-of-CFTR-Modulators/ 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.