Сотрудники ФГБНУ "МГНЦ" и ГБУЗ МО «МОКДЦД» выступили инициаторами создания «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом РФ».

В настоящее время в стране практически отсутствует амбулаторный прием больных муковисцидозом. В связи с этим, больные вынуждены проходить обследование и лечение только в условиях стационара. Это увеличивает риск их инфицирования госпитальной микрофлорой, пребывание в стационаре является дорогостоящим и неудобным для пациентов. Примером организации динамического наблюдения больных в амбулаторных условиях является организация помощи больным детям в ГБУЗ МО «МОКДЦД» (Московская область) силами сотрудников ФГБНУ "МГНЦ" (Москва).

22 мая 2019 состоялась встреча специалистов по муковисцидозу с сотрудниками отделения нормирования труда медицинских работников ФГБУ "Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения" Министерства здравоохранения Российской Федерации. Целью встречи было обсуждение документов и этапов создания Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Во встрече приняли участие Кондратьева Е. И.- зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»: Шерман В.Д, Воронкова А.Ю., научные сотрудники: Максимычева Т.Ю, Мельяновская Ю.Л., Зодьбинова А.Э., а также Амелина Е.Л. - к.м.н., зав. лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России, Лошкова Е.В. - к.м.н. асс. кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО СибГМУ Минздрава России От ФГБУ ЦНИИОИЗ участвовали Иванова М. А. -зав отделением нормирования труда медицинских работников ФГБУ ЦНИИОИЗ., Люцко В. В. – ведущий научный сотрудник, главный специалист ФГБУ ЦНИИОИЗи Сачек О. И. -главный специалист отделения.

Специалисты обсудили Словарь терминов и прошли обучение правилам проведения хронометража для расчета норм времени и нагрузки медицинского персонала согласно практическому руководству ФГБУ ЦНИИОИЗ. Проведение хронометража начнется с 27 мая и будет проводиться до начала июля базе отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» и ГКБ № 57 г Москвы, отделения №3 ДГБ Св. Ольги (Санкт - Петербург). В дальнейшем после введения данных в программу и их обработки начнется работа по подготовке Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом.

В работе примут участие также врачи центров муковисцидоза и сотрудники медицинских Вузов страны. Врачи выражают надежду, что осенью 2019 работа по созданию «Порядка…» будет выполнена.

Д.м.н., проф. Кондратьева Е.И.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх