10-11 февраля 2020 г. в Цюрихе (Швейцария) на базе Университетского Детского Госпиталя состоялcя образовательный модуль по клинической практике лечения муковисцидоза (Preceptorship in Cystic Fibrosis) для стран Восточной Европы (Словения, Польша, Венгрия, Чехия, Словакия и Россия). В мероприятии приняло участие 25 врачей из указанных стран. Участниками из России были сотрудники ФГНУ «МГНЦ» - Кондратьева Е.И, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России Горинова Ю. В.,ФГБНУ «НИИ Пульмонологии» ФМБА - Амелина Е.Л, РДКБ - Горяинова А.В.
Во время образовательного модуля участники обсудили принципы диагностики и современные подходы к терапии муковисцидоза, включая и применение модуляторов гена CFTR, организации помощи больным. Помимо широко используемых методов диагностики (неонатальный скрининг, потовый тест), обсуждалось применение в клинической практике методов, характеризующих функциональную активность хлорного канала (работу белка CFTR), таких как определение разницы назальных и кишечных потенциалов. В РФ данные метод внедрен на клинической базе ФГБНУ «МГНЦ» - в отделении муковисцидоза «ДКМЦМО» (г Мытищи, Московская область).

Участники отметили, что только 6% детей и подростков с муковисцидозом имеют хроническую инфекцию, вызванную P. аeruginosa. Инфекция, вызванная, Burkholderia cepacia complex и Achromobacter spp., встречается только среди приезжих пациентов. В схемах терапии хронической синегнойной инфекции используется ингаляционный азтреонам и левофлоксацин, не зарегистрированные в РФ. Практически вся медицинская помощь детям оказывается в амбулаторных условиях. Профилактика перекрестной инфекции, рано начатая эрадикационная терапия, постоянное наблюдение за пациентами (обязательно 4 раза в год), позволили добиться снижения случаев хронической инфекции.
Специалисты клиники рассказали о методах лучевой диагностики, отметив, что практически не используют методы компьютерной томографии, отдавая предпочтение МРТ, как методу с доказанной безопасностью для детей и высокой эффективностью. Слушатели познакомились с работой психологов, медицинских сестер.
Особое внимание было уделено переходу подростков из детского центра муковисцидоза во взрослый и взаимодействию педиатрической и терапевтической команд. Представители терапевтического центра подробно информировали о трансплантации легких при муковисцидозе и наблюдения за пациентами после трансплантации.
Практическая часть модуля включала демонстрацию техники спирометрии, бодиплетизмографии, потовой пробы. Физиотерапевты Центра продемонстрировали оборудование, применяемое для проведения кинезитерапии. Российские врачи отметили, что в центре акцент сделан на аутогенный дренаж и применяется только один из дыхательных тренажеров во время занятия. В то время как в нашей стране акцент делается на дыхательные тренажеры и длительную по времени кинезитерапию, что часто вызывает отрицание ее у детей или другие психологические проблемы. Все дети используют гипертонический раствор хлорида натрия, дорназа альфа используется реже, чем в РФ.
Участники мероприятия из российских центров муковисцидоза приняли активное участие в дискуссии и делились со своим опытом.

IMG 8953 13 02 20 12 27  IMG 9100 13 02 20 12 27

IMG 9104 13 02 20 12 27  Preceptorship CF 2020 Zurich group picture

Материал подготовлен Е.И.Кондратьевой

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.