В ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine».
В группе орфанных заболеваний муковисцидоз – частое наследственное заболевание с постоянно прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом. По данным МЗ РФ, муковисцидозом страдают более 4200 людей в России, около 75% которых – дети. Несмотря на постоянное усовершенствование методов терапии, заболевание остается неизлечимым и ограничивает продолжительность жизни пациентов, что во многих случаях требует раннего обращения к паллиативной медицинской помощи (ПМП). Но, ПМП данному контингенту больных в Российской Федерации (особенно детям) находится в стадии становления и поиска оптимальных организационных решений.
Актуальность издания данной брошюры обусловлена отсутствием отечественных публикаций по практическим аспектам паллиативной медицинской помощи детям и взрослым с муковисцидозом.
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
