brosh palliativВ ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine».

В группе орфанных заболеваний муковисцидоз – частое наследственное заболевание с постоянно прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом. По данным МЗ РФ, муковисцидозом страдают более 4200 людей в России, около 75% которых – дети. Несмотря на постоянное усовершенствование методов терапии, заболевание остается неизлечимым и ограничивает продолжительность жизни пациентов, что во многих случаях требует раннего обращения к паллиативной медицинской помощи (ПМП). Но, ПМП данному контингенту больных в Российской Федерации (особенно детям) находится в стадии становления и поиска оптимальных организационных решений.


Актуальность издания данной брошюры обусловлена отсутствием отечественных публикаций по практическим аспектам паллиативной медицинской помощи детям и взрослым с муковисцидозом.

 

Подробнее по ссылке

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх